Он не может формулировать свои потребности и желания, поэтому близким приходится всё угадывать и додумывать в своём воображении. И именно им приходится постоянно бороться за то, чтобы обеспечить мальчику наилучший уход, чтобы в его развитии не было регресса.

Максим, или Макс – первый ребенок у своей мамы. Беременность Натальи Данце протекала нормально, но Макс решил появиться на свет преждевременно. Мальчик родился с весом всего 1900 граммов. Несмотря на это, малыш развивался нормально. Когда он учился ходить, он упал и сильно ударился головой. Мама теперь думает, что, возможно, это падение и стало решающим для дальнейшего развития мальчика, хотя на самом деле ни один врач так и не ответил на вопрос "Почему?".  

Максим начал ходить в детский сад, но вскоре и воспитатели, и врачи попросили Наталью с провести дополнительное обследование ребёнка, поскольку он отказывался сотрудничать, не хотел разговаривать. Другими словами, мальчик был иным. "Долгое время окружающие говорили мне, что с моим мальчиком что-то не так, но я никого не слушала, даже врачей. Только когда в три с половиной года его перестали брать в детский сад, я наконец собралась и отвела его к специалистам. Сначала мы думали, что, возможно, у него что-то со слухом. Обошли всех специалистов, и в итоге диагнозом оказалась умеренная умственная отсталость и аутизм

Сейчас, в свои 13 лет, Максим не разговаривает, не понимает инструкций. Мама говорит, что в какой-то момент в раннем детстве мальчик как-то реагировал на слова родителей, пытался что-то повторять, но потом его развитие повернуло вспять. Наступил регресс. 

Макс — младенец, хотя визуально никто бы даже не сказал, что у него есть какие-то отклонения. Высокий подросток с крепким телосложением, но он до сих пор ходит в памперсах. Он узнаёт людей, которых видит чаще всего в повседневной жизни — это члены семьи и школьный ассистент. Хотя семья пыталась научить Макса общаться с помощью альтернативных средств коммуникации, с этим ничего не вышло.

Макс не агрессивный, хотя иногда в моменты волнения может быть агрессивен по отношению к себе или, например, сильнее толкнуть маму. Он не любит очки. Наталья смеётся, что летом ей нельзя носить солнечные очки, потому что Макс тут же хочет их сорвать, может и сломать. О риске остаться без очков Наталья предупредила и Виестурса, который пытался сфотографировать мальчика. Это было довольно сложно, ведь он постоянно в движении. Мама с сожалением признаётся, что именно поэтому у них так мало семейных фото с Максом. Он как водоросль – фотографии часто получаются размытыми, смазанными, потому что "объект" постоянно движется. Если Макс дома, всё более или менее предсказуемо, но в общественном месте могут возникнуть различные раздражители, которые вызовут неосознанные реакции. Чтобы не смущать людей и упростить себе задачу, мама гуляет с Максом там, где мало людей, а гулять ему очень нравится.

Макс учится в 7-м классе Добельской средней школы № 1 и ходит в школу с ассистенткой. В семье есть еще 11-летняя сестра Валерия и младший брат Доминик, которому через несколько месяцев исполнится год. "Ассистентка очень идет нам навстречу – чтобы не одевать младшего братика так рано утром, она приходит за Максимом в 8 часов, и они идут в школу. Она также отводит Максима домой после школы. Так они могут погулять", – рассказывает Наталья. Два раза в неделю Макс ходит на занятия к аудиологопеду, а осенью будет ходить на массаж в Добельской больнице. Занятия у аудиологопеда оплачивает благотворительная организация Ziedot.lv, а 10-разовый курс массажа ему назначил семейный врач . Раз в год такая ​​возможность есть из государственного бюджета.

В школе ​​Макс очень занят, а летом все дни одинаковы: дом, дом и снова дом, что, в свою очередь, создаёт постоянную нагрузку на близких. Именно летом для семьи особенно важно отвезти старшего брата на неделю на "Передышку" (Atelpas brīdis), но в этом году самоуправление изменило условия получения этой услуги. "Раньше Atelpas brīdis можно было получить 30 дней в году, а теперь — 45, что очень хорошо. Однако самоуправление ввело и доплату — 15 евро в день. Не оплачивать Atelpas brīdis могут только нуждающиеся.

"Летом минутка передышки особенно важна, потому что самоуправление не предоставляет таким детям дневной центр или другие возможности быть вне дома. Школа заканчивается – и три месяца дома. Поэтому летом мы обычно пользуемся этой услугой раз в месяц в течение недели, также есть занятия с аудиологопедом, мы ходим гулять. Дочь даже не хочет возвращаться домой летом, когда её старший брат дома весь день – она предпочитает сидеть с бабушкой или с друзьями во дворе до поздней ночи. Ей очень не хватает времени, проведенного наедине с мамой. У нас есть подарочная карта Рижского зоопарка, и дочь спрашивает, когда мы сможем съездить. А я не могу ответить. Мне приходится думать, смогу ли я позволить себе Atelpas brīdis. Я не жалуюсь, но иногда это тяжело – Макс уже большой. Забота о нём сказывается и на моём здоровье – я колю себе обезболивающие от боли в спине", – говорит Наталья.

Для семей, где есть дети с особыми потребностями, финансовые вопросы очень важны, поскольку работать может только один родитель. Например, до рождения третьего ребёнка Наталья какое-то время пыталась подрабатывать уборщицей в школе по вечерам. Но ничего хорошего из этого не вышло – прежде всего, была усталость от ухода за сыном днём. Во-вторых, моменты, когда муж не справляется с Максом, и мама должна бежать домой. "Матери должны мочь всё", – говорит Наталия, и ее подруга Рамона Сандра Пешика соглашается с ней. Рамона присоединилась к нашей беседе, чтобы подтвердить, что те же самые проблемы есть и в других семьях с тяжелобольным ребёнком.

У Рамоны есть сын Патрикс, которому сейчас восемь лет. Он прикован к постели, питается через зонд и находится на паллиативной помощи. Диагноз – поражение центральной нервной системы после тяжёлой гипогликемии. У Рамоны есть также четырёхлетняя дочь – здоровый, нормальный ребёнок, который тоже нуждается в родительском внимании, поэтому редкие минуты передышки так важны для этой женщины. "Раньше у меня был статус малообеспеченной, теперь самоуправление решило, что мы должны доплачивать, но нас даже не предупредили заранее. Мой сын был на "Передышке", когда у меня умерла мама, а я организовывала похороны, что потребовало немалых расходов. А потом мне выставили счёт за Atelpas brīdis, но у меня не было денег. Я обратилась в Ziedot.lv – и спасибо им! Они оплатили", – говорит Рамона. Наталия также упоминает, что в этом году Ziedot.lv оплатил Atelpas brīdis для Макса.

"Но сколько же можно просить? Стыдно же! А что ещё остаётся делать?" — риторически спрашивают подруги. 

Как будет в следующем году, подруги не знают, ведь обычно никто о не предупреждает и не сообщает об изменениях. И это уже другая история. Например, в самоуправлении снова появилось пособие 300 евро в год на реабилитацию. Раньше оно было, потом отменили, Наталья случайно узнала, что восстановили. В социальной службе даже позволили себе заявить, что они никому не навязываются с предложением услуг. Обе женщины возмущены таким отношением, как и количеством документов, которые нужно собрать, чтобы получить эти 300 евро на реабилитацию. "А оно мне надо? Зачем мне бегать с больным ребёнком по специалистам, направления которых требуются? И куда деваются эти неизрасходованные деньги, если многие махнули рукой?" 

Они говорят, что ранит именно отношение, а также тот факт, что в других самоуправлениях спектр и доступность услуг лучше. Но разве дети виноваты в том, что живут в том или ином месте? 

Когда наш разговор подходит к концу, обе матери вопросительно переглядываются: стоит ли рассказывать или нет? Я прошу рассказывать всё, что может помочь отразить ситуацию. Наталия оговаривается, что это было давно – во времена Covid-19 – и сейчас ситуация улучшилась. В Добеле услуга Atelpas brīdis оказывается в Lejasstrazdi, где тогда и находился Макс. Когда мать пошла за сыном и привезла его домой, она была шокирована, обнаружив, что тело мальчика покрыто синяками.

Мать подняла шум и потребовала установить видеонаблюдение. Оказалось, что на Макса напал его сосед по комнате, агрессивный мальчик, и нанёс ему серьёзные травмы, а ответственный персонал этого не заметил. Тогда несколько работников были уволены, и было установлено видеонаблюдение.

Был ещё один случай, когда у Макса был синяк под глазом, и Наталья попросила показать видеозаписи. В этом случае она не стала предъявлять претензий, поскольку синяк получился случайно — мальчик ударил Макса деревянным пазлом. Но в любом случае матери подчеркивают, насколько важно, чтобы услуга Atelpas brīdis была бесплатной, ведь у семей с особенными детьми лишних денег не бывает. А отношение? Оно вообще ничего не стоит!

Как принято в проекте Stiprini stipros в конце года, я спросила подруг, чего бы они попросили у Деда Мороза. Они ответили не задумываясь: Макс хотел бы душ, потому что боится залезать в ванну, и это затрудняет ему гигиену. Рамона же хочет новый матрас для сына. Никаких новых платьев, украшений, путешествий... 

Максу надоел наш разговор. Он идёт на кухню и возвращается в комнату с лимоном в руке, который откусывает – и нет никаких признаков того, что фрукт кажется ему кислым. Наталья лишь улыбается и поворачивается к сыну, спрашивая, где он его взял. Потому что вообще еда в доме находится в недоступных ему местах, ведь Макс не чувствует сытости. Он может съесть всё, что видит, и тогда ему становится плохо. А мама хочет, чтобы у её сына всё было хорошо. Не только сегодня, но и завтра, и послезавтра, и каждый день...

Как рассказала Delfi старший эксперт департамента социальных услуг и политики инвалидности Министерства благосостояния Кристине Ласмане, услуга Atelpas brīdis – это социальная услуга, за которую ответственны самоуправления. 1 января 2026 года вступают в силу поправки к Закону о социальных услугах и социальной помощи, которые предусматривают обязанность самоуправлений предоставлять услугу Atelpas brīdis детям с ограниченными возможностями, имеющим заключение Государственной экспертной вречабной комиссии о необходимости особого ухода, лицам с инвалидностью I группы, а также лицам с психическими расстройствами, которым установлена ​​инвалидность II группы.

Ранее самоуправления, где есть услуга Atelpas brīdis, предоставляли ее в основном детям с ограниченными возможностями, имеющим заключение Государственной экспертной комиссии о необходимости особого ухода. С 1 января 2026 года расширится круг лиц, которые могут получать эту услугу. 

Для оказания этой услуги периодически доступно финансирование ЕС. Например, в рамках проектов деинституционализации, реализованных в 2014–2020 годов, самоуправления имели возможность создавать инфраструктуру для услуг временного ухода. Благодаря этим проектам в семи краях — Саласпилсском, Сигулдском крае (Малпилс и Сигулда), Лимбажском крае, Тукумском крае (Яунпилс), Бауске, Юрмале и Огре — было создано восемь поставщиков услуги Atelpas brīdis для взрослых с нарушениями психического здоровья, а также семь поставщиков услуг для детей с функциональными нарушениями в семи краях — Даугавпилсе, Цесисе, Мадоне, Резекненском крае (Вецружина), Екабпилсском крае (Ликуми), Елгаве и Бауске. Из фондов ЕС эти услуги финансировались до конца 2023 года. В плановом периоде 2021–2027 годов есть только отдельные проекты для детей с функциональными нарушениями или взрослых с нарушениями психического здоровья.

Как указала руководитель отдела социальной службы Atelpas brīdis Добельского края, социальный работник Сармите Бара, цель этой услуги - предоставить тем, кто постоянно ухаживает за близкими (родителям, опекунам, приёмным семьям) возможность выделить свободное время для себя, в то время как за подопечными обеспечивается круглосуточный уход и надзор. Лицам с функциональными нарушениями услуга Atelpas brīdis предоставляется 30 дней. С 24 апреля 2025 года, в соответствии с поправками в обязательных правилах Добельской думы, жители Добеле и Добельского края могут получать услугу Atelpas brīdis 45 дней в году.

"В случае с услугой Atelpas brīdis никаких нарушений не выявлено, но её часто путают
с услугой Центра поддержки семьи Lejasstrazdi, которую получают дети, находящиеся на внесемейной опеке (детский дом). Обе услуги предоставляются в одном здании, но в отдельных, адаптированных помещениях, отделена и территория", - сказала Бара, чтобы развеять возможные опасения после недавней информации в СМИ о выявлении ряда нарушений в ходе проверки в Lejasstrazdi.

Координатор проектов департамента внешней коммуникации Рижской думы Антра Габре рассказала порталу Delfi, что в Риге официальное название Atelpas brīdis — учреждение краткосрочного социального ухода и социальной реабилитации или место проживания для совершеннолетних лиц и детей.