Ольга – мать Руты*. Девочка родилась с тяжёлым и редким заболеванием – микроделеционным синдромом, тяжёлой врождённой аномалией развития центральной нервной системы. Рута не может ходить самостоятельно, она ползает. Девочка питается специальным питанием через гастростому, не разговаривает. "Вечный ребенок, которому нужна полная поддержка и постоянный присмотр", — объяснила Ольга.

* Имена изменены, но известны редакции.

Женщина знала, что в её самоуправлении есть услуга "уход на дому", но работники социальной службы объяснили, что она полагается только семьям, где родители работают. В ее семье работает только муж, а Ольга посвящает все свое время уходу за дочерью. Три года Ольга рассказывала социальной службе о ситуации в семье, о том, что семья уже несколько лет не использует интенсивную реабилитации для дочери из-за здоровья Ольги. "Как мать как ассистент – называйте как хотите – я больше не могу этим заниматься из-за своего здоровья. Я больше не могу тянуть ее на себе. Через неделю уже звонила мужу, пусть приезжает за нами, потому что я была совершенно вымотана", – говорит женщина.

Три года у Руты была няня – "очень классная", по словам Ольги. Семья уже к ней привыкла. Однако из-за финансовых обстоятельств в этом году няня ушла. Поэтому весной Ольга в очередной раз обратилась в социальную службу. Женщина объяснила, что ей очень нужны хотя бы 10 часов в неделю, чтобы отдохнуть от повседневной жизни, от своей работы без выходных. Измученная, она даже расплакалась перед социальными работниками. "Сочувствие было, но движения никакого", – говорит Ольга. 

Одного лишь сочувствия социальных работников в ситуации Ольги недостаточно, поэтому она обратилась за помощью в Ziedot.lv. Там же она узнала, что на самом деле семья имеет право на услугу "уход на дому"– именно из-за состояния здоровья Ольги. В течение недели Ольга получила необходимые выписки от семейного врача, и с октября Рута получает домашний уход. Женщина очень сожалеет, что ситуация разрешилась только сейчас. Если бы услуга была предоставлена ​​раньше, Руте не пришлось бы терять няню, с которой семья уже сроднилась. Правда, зарплата у няни низкая – три евро в час "на руки". Поэтому сейчас как ассистент зарегистрирован старший брат Руты. "Трудно найти человека со стороны, который готов ухаживать за таким тяжелобольным ребёнком. Туалет, гастростома… Кто захочет делать все это за такие деньги?" Ольга знает, что в столице няням платят гораздо больше.

Правда, она хвалит психологические консультации в Детской службе паллиативной помощи. Три месяца совместной работы стабилизировали эмоциональное состояние Ольги. Ценит она и то, что в крае были финансируемые из еврофондов проекты для помощи людям с особыми потребностями. Они с Рутой всегда пользовались этой возможностью. В настоящее время подобных проектов в крае нет. Однако о возможности получения муниципального пособия в размере 300 евро в год на одного члена семьи на социальную реабилитацию Ольга узнала от социального работника отделения паллиативной помощи, а не в соцслужбе своего самоуправления.

С ситуацией, когда социальная служба не разъяснила, какие услуги положены ребёнку с особыми потребностями, столкнулась и Агнесе Лиелмане, мать Анце Кейты, участвующей в благотворительной акции Stiprini stipros. Анце Кейта – девочка с особыми потребностями, у неё врождённое нарушение гликозилирования. Это очень редкое заболевание, у девочки среднетяжелая умственная отсталость. Инвалидность Анце была установлена ​​в возрасте 1,8 лет, но услуги ассистента были организованы только после переезда семьи из Мадлиены в Ригу.

Так как в группе детского сада для детей с особыми потребностями не было мест, Анце определили в обычную группу, к здоровым детям.

"Только тогда меня стали спрашивать: почему у вас нет ассистента? Но мне никто ничего об этом не говорил"

Среди знакомых Агнесе есть несколько мам с особыми детьми, и она приводит пример своей подруги: чтобы разобраться, какие документы нужны для оформления инвалидности для особенного ребёнка, подруга обратилась в социальную службу Огре.

Руководитель благотворительной организации Ziedot.lv Рута Диманта отмечает, что иногда такие ситуации случаются. Она называет несколько причин. Во-первых, в нормативном регулировании и правилах, которые государство устанавливает для самоуправления, помощь описана на юридическим языке. Однако человек, обращаясь за помощью, как правило, рассказывает свою ситуацию и совершенно не знаком с доступными услугами. В таких случаях всё зависит от эмпатии социального работника, поможет ли он найти необходимые услуги. "Иногда мы слышим аргументы: "Но человек не обращался к нам за этой услугой!" Но если мы не знаем, что такая услуга существует, мы и не можем о ней просить", — говорит Диманта. "Люди, нуждающиеся в социальной помощи, не в сильной позиции — в их жизни что-то произошло, им нужна помощь, и у них нет ресурсов, чтобы бороться за неё". 

По словам Диманты, Ziedot.lv также заметил, что очень часто услуга доступна "на бумаге", но нет работников, которые могли бы её оказывать за такую ​​небольшую плату. Третье, есть такая волшебная отговорка – "в рамках имеющихся средств", и если этих средств нет, услугу получить невозможно, говорит Диманта. "Именно поэтому, на мой взгляд, единая корзина услуг в социальной сфере очень важна. И важно, чтобы она не оставалась только на бумаге, потому что тогда это теряет смысл. Когда мы начинали акцию Stiprini stipros, мы видели, что до региональной реформы в разных самоуправлениях были разные возможности услуг. Людям приходилось покидать свой дом, снимать квартиру в другом самоуправлении". Поэтому единая корзина очень важна.

Правда, не всегда удаётся соразмерить возможности самоуправлений и пожелания родителей, говорит член правления Латвийской ассоциации руководителей социальных служб самоуправлений, директор Салдусской социальной службы Ина Бехмане. В качестве примера она приводит услугу Atelpas brīdis ("Передышка"), которая должна быть доступна во всех самоуправлениях Латвии в 2026 году. "У нас есть родители, которые за эти годы не пользовались этой услугой, работники не смогли их уговорить, хотя матерей туда водили, всё показывали и рассказывали", – говорит Бехмане. Родители хотят видеть ассистентами и нянями своих детей знакомых им людей. Однако если семье нужна сиделка со стороны, самоуправление должно ее обеспечить.

Как рассказал директор департамента социальных услуг и политики инвалидности Министерства благосостояния Алдис Дудиньш, законодатель установил, что человек, у которого есть проблема, должен самостоятельно обратиться в учреждение. В свою очередь, социальная служба обязана предоставить клиенту необходимую информацию. Он пояснил, что социальные службы подчиняются не Минблагу, а самоуправлениям. Поэтому в случае жалоб первым делом следует обратиться к депутатам соответствующего самоуправления. Если результата нет, можно обратиться и в министерство, которое, помимо разработки политики, занимается и контролем за качеством социальных услуг."Законодатель установил, что за различные нарушения качества услуг возможны административные наказания, самым строгим из которых является исключение из регистра поставщиков социальных услуг".

По словам Бехмане, социальная система в Латвии очень регламентирована. "Поэтому мы в своих решениях опираемся на какой-то нормативный акт более высокого уровня. Например, правила Кабинета министров об уходе за детьми на дому. Это новые правила, новая система, которая часто, особенно на начальном этапе, ещё не опробована, не всё точно прописано. Здесь и начинаются сомнения социального работника – да или нет, каковы предпосылки для получения услуги?"

Семьям, где есть родственник, нуждающийся в уходе, всегда следует начинать с написания заявления в социальную службу, говорит она. Если человек объясняет свою ситуацию социальному работнику на месте или во время звонка, ему гораздо сложнее разобраться в проблеме глубже. Она также напоминает, что для того, чтобы ответ социальной службы был наиболее полным, человек должен быть предельно откровенен в рассказе о своей ситуации. "Опосредованные переговоры часто не приводят к результату, и тогда возникает взаимное недовольство". 

Также Бехмане рассказала, что таким семьям часто требуются индивидуальные услуги. "У нас есть услуги, но они не индивидуализированы, поэтому мы часто не готовы к конкретному человеку или ситуации. И это обоюдное переживание. Не всегда дело в том, что кто-то не хочет этим заниматься, просто нужно время. 

Но самоуправления делают и исключения, предоставляя семье конкретную услугу, даже в том случае, когда в соответствии с нормативными актами она может и не быть предоставлена. И именно семьи с особыми детьми часто оказываются в нестандартных ситуациях.

Там очень большую работу проводит сектор здравоохранения, обеспечивая людей необходимыми вспомогательными средствами и обустраивая помещения. "Это недёшево. Бюджет социальной службы растёт с каждым годом, и мы этому рады. Услуги есть, ими пользуются, но, конечно, это чего-то стоит. У нас определённо нет справедливой социальной системы, и она не будет такой ещё долгие годы, потому что только сейчас проводятся исследования, изучается передовой опыт, и тогда государству придётся принять крайне важное решение — каким будет дальнейшее участие. У нас нет государства всеобщего благосостояния, и мы признаем это. И это очень часто вызывает потрясения, недопонимание и подобные дискуссии".

Дудиньш тоже признает, что "с государственным бюджетом ситуация довольно плачевная, как и с бюджетом самоуправлений". Если мы сравниваем латвийскую систему социальных услуг с моделью других, более развитых государств, то, по словам Дудиньша, сначала нужно сравнить, например, с показателем валового внутреннего продукта на душу населения в Норвегии. Во-вторых, если брать пример со скандинавской модели социального благосостояния, следует учитывать, что там люди платят гораздо больше налогов, чем в Латвии. Здесь и кроются возможности для улучшения нашей модели благосостояния, но ведь жители Латвии не хотят повышения налогов. 

Нашу систему социального ухода часто сравнивают с британской, но Дудиньш напоминает, что там функции самоуправлений обеспечиваются из центрального бюджета. "У нас децентрализованная модель, где у каждого самоуправления своя доходная база, а у государства - своя. Для выравнивания доходов самоуправлений был создан фонд финансового выравнивания, чтобы никто не остался совсем без ничего", — говорит представитель Минблага. В среднем самоуправление выделяет на социальные услуги лишь 10% своего бюджета. 

Индивидуальный подход подразумевает также большие трудовые ресурсы. Достаточно ли социальных работников в регионах? По словам Бехмане, ситуации разные. В Салдусе нет дефицита работников — есть и социальные работники, и реабилитологи. Однако в других местах социальные службы вынуждены нанимать социальных работников, окончивших лишь первый или второй курс университета. "Возможно, человек ещё недостаточно выучился, чтобы понимать процессы, его опыт невелик, в чем мы и убеждаемся, ведь матери особых детей обладают огромными познаниями и в медицине, и в реабилитации, а социальный работник с небольшим опытом просто растерян, не в состоянии угнаться за ними".

Представитель Минблага Дудиньш также отмечает хроническую нехватку кадров в социальной сфере. "И это проблема не только Латвии. Это проблема всего Европейского союза, поскольку, как известно, социальная сфера не отличается высокой заработной платой. И, к сожалению, возникают ситуации, когда появляются вакансии, а имеющиеся работники выгорают. Страдают от этого, к сожалению, люди, которые надеются на хорошее отношение и качественные услуги, но иногда бывает так, как есть. Увы".

По словам Бехмане, чувствуется, насколько хромает сотрудничество семейных врачей с социальными службами и VDEĀVK. "Семейные врачи, если видят такую ​​семью, должны написать нам, дать нам знать. Но часто бывает наоборот: семья приходит к нам, мы пишем семейному врачу, расспрашиваем его, чтобы он рассказал нам побольше". Для социальной службы важен не точный диагноз, а объяснение того, какие услуги медицинской и социальной реабилитации, с точки зрения врача, необходимы человеку.

"В разговорах с семейными врачами, когда мы спрашиваем, есть ли реальная ясность, что лучше предложить такому ребенку, зная состояние ребёнка и наши услуги, они, конечно же, откровенно отвечают, что нет. Музыкальная терапия полезна всем, аудиологопед – если ребёнок был в сложной ситуации, долго не разговаривает", – отмечает она. Однако вопрос о том, с чего начать, остаётся актуальным, ведь реабилитацию нужно начинать постепенно. "Крайне важно, чтобы между этими двумя секторами было налажено эффективное взаимодействие", – говорит Бехмане. 

В качестве хорошего примера она приводит Детскую клиническую университетскую больницу (BKUS), которая уже три года в сотрудничестве с муниципальными социальными службами реализует крупный проект, направленный на обеспечение семей долгосрочной эмоциональной, социальной и духовной поддержкой по месту жительства ребёнка. Правда, по наблюдениям, не все родители соглашаются участвовать в этом проекте, поскольку это означает, что местная социальная служба должна быть проинформирована о болезни, а не все к этому готовы. "Для родителей момент откровенности, конечно, очень деликатный вопрос", — говорит Бехмане.

На вопрос о том, облегчится ли сотрудничество с семьями, если VDEĀVK будет выдавать справки как семейным врачам, так и социальным службам о семьях, где есть нуждающийся я в уходе, Бехмане ответила утвердительно и добавила, что удивлена ​​тем, что эта информация не доходит до семейных врачей. Она отмечает, что такая информация была бы полезна и для учреждений, предлагающих услуги реабилитации. В Салдусе это многофункциональный центр Jumis – там также работает социальный работник, которому было бы очень полезно знать, каким детям в самоуправлении могут понадобиться услуги центра.

"Когда-то было предложение об объединении Министерства благосостояния и Министерства здравоохранения, это, возможно, создало бы более благоприятную платформу для жителей, но каждый так озабочены своим кошельком..." — отмечает Бехмане. Сейчас элемент здравоохранение всё больше проникает в сферу социальных услуг. Например, в учреждении социального ухода надо оказывать медицинскую помощь. "Но кто за это будет платить? Кто предоставит этих медиков? Эти две системы должны слиться. Мы движемся очень медленно, непростительно медленно. Рига что-то пробует, у них объёмы больше, специалистов больше, департамент благосостояния посередине, но у нас здесь нет никаких отделений. Мы — социальная служба, а через дорогу медицинский центр с другим управлением". 

По словам Дудиньша, Минблаг знает о проблеме, и главный вопрос — это дигитализация. "К сожалению, в нашей стране она пока вся довольно раздробленная. Здравоохранение работает в формате электронного здравоохранения, социальные услуги – в системе SOPA, у VDEĀVK своя собственная система". Специалисты очень хотели бы иметь единую систему, но существующие системы несовместимы. Тем не менее в этом вопросе сделан шаг вперёд. "У нас есть финансирование из фондов ЕС, и мы работаем над новой системой, которая будет называться DigiSoc, и мы надеемся, что это станет объединяющим звеном в обороте информации. Есть довольно большие надежды, что в ближайшем будущем это может облегчить жизнь".