Хотя за эти годы его матери вместе со специалистами удалось добиться того, что психическое развитие мальчика достигло уровня трёхлетнего ребёнка, а не младенца, он, как говорит Инга, останется "большим ребёнком" на всю оставшуюся жизнь. Роберт не умеет читать. Не умеет он и обращаться с деньгами. 

Со страниц в социальных сетях на меня смотрит обычный худощавый, темноволосый парень. На некоторых видео присутствие болезни заметно лишь отдалённо, особенно на тех, где он пытается разрезать варёное яйцо или измельчить крабовую палочку, держа нож в слегка дрожащей руке. Перелистывая дальше, я обращаю внимание на фотографию, на которой Роберт, тогда еще не взрослый, растянулся во весь рост на крышке пианино, касаясь одним пальцем чёрно-белых клавиш. Пианино по-прежнему стоит в гостиной семьи Роберта, и позже я узнаю, что у парня абсолютный слух и отличное чувство ритма. Однако болезнь лишила его возможности развивать этот талант.

Мы встретились в Елгаве, чтобы сфотографировать Роберта и заодно заглянуть в дневной центр Harmonija, где он теперь, после окончания школы, находится с девяти до пяти вечера по рабочим дням. Мне немного неловко - я прочитала описание диагноза и рекомендации по общению, но, как и многие люди, чей круг общения не включает людей с такими тяжёлыми диагнозами, я все равно не знаю, как мне держаться и вести себя. Мама позже добавит, что ей очень не нравится, когда незнакомые люди игнорируют Роберта и обращаются к ней, как будто его вообще не видят, но ей понятно такое отношение.

Я здороваюсь с улыбчивой и внешне спокойной мамой Ингой, которая встречает нас у ворот ухоженного двухэтажного частного дома, любезно приглашая войти. Здороваюсь с семьей, которая завтракает на кухне на первом этаже, но когда меня приглашают в гостиную, меня все же удивляет момент, когда молодой человек ростом 1,83 метра входит, нет, вбегает в комнату, одетый только в шорты, характерным жестом, который я узнаю по видеороликам в соцсетях, взмахивает рукой и совершает своеобразный "круг почета" по комнате, сопровождая это короткими громкими высказываниями.

Непонятными. Он делает несколько таких кругов, бросает на нас ясный и даже заинтересованный взгляд, но больше ничего не произносит. Позже мать Роберта говорит, что сын всё понимает. Об этом свидетельствуют короткие мгновения, когда после долгого молчания он вдруг "вступает в разговор, причем именно по теме". Именно эти короткие мгновения удивляют близких и заставляют их думать о его постоянном присутствии. 

Инга, магистр бизнес-администрирования, основала и уже 15 лет руководит социальной организацией Oranžais stars. Организация заботится о семьях, в которых растут дети, подобные Роберту, – с тяжёлыми функциональными нарушениями. По мнению Инги, отношение общества к таким людям в Латвии постепенно улучшилось – общество стало более понимающим, особенно семьи с маленькими детьми, молодёжь – те люди, которые больше интересуются и знают, что происходит вокруг, в том числе за границей. Инга знает это, потому что в поисках помощи в борьбе с болезнью семья Роберта объехала полмира. "Лучше бы, конечно, нам никуда не нужно было ездить", — говорит она.

Несколько лет назад, когда Инга создала аккаунт Roberts dara в Facebook, она писала, что "часто люди не задумываются, насколько нам сложно выбраться из дома, сходить на концерт или детскую площадку, покататься на лодке или съездить на экскурсию". В аккаунте она рассказывает, показывает и объясняет, что и как делает Роберт, а также пропагандирует активный образ жизни и приглашает людей на физические занятия, тем самым собирая средства на реабилитацию мальчика. Roberts dara — это короткие истории о повседневной жизни мальчика, о том, с чем пришлось столкнуться семье, когда Роберту, например, нужно было оформить банковскую карту, получить электронный ученический билет, а затем закрыть счет, как сложно было получить паспорт. Содержание аккаунта оказалось настолько ярким и вызвало такой широкий резонанс, что несколько лет назад он получил премию "Голос социальных сетей" от омбудсмена, объединения инвалидов и их друзей Apeirons.

В то утро мы были свидетелями тому, как Роберт, с помощью и уговорами матери, одевается, надевает спортивную кепку и готовится фотографироваться. Семья – мать, отец, восьмилетняя сестра Элина, которая, как позже рассказала мать, страдает редким заболеванием, и бабушка, которая не выходит, – все они живут в родовом доме мужа, который им удалось привести в порядок – хотелось бы реновировать еще больше, но времени мало. На ухоженных клумбах – цветы уходящего лета.

У Инги есть мечта – открыть дневной или уходовый центр, своего рода "штаб", где в безопасном месте, в сельской среде, возможно, даже посреди леса, Роберт и такие же молодые люди, как он, могли бы делать что-то по мере своих возможностей, например, садовые работы, где их “учили бы жить”. Помогает ли Роберт с садом? Нет, это у него не очень получается. Зато ему нравится "наводить порядок" в комнате, которую он делит с сестрой – через пять минут всё, что мешает Роберту, оказывается на кровати сестры. Когда вещи убраны на свои места, проходит ещё пять минут – и всё снова оказывается на кровати Элины, которая, разумеется, сердится. Однако девочка без особых просьб готовит рабочие листы, которые пригодятся её брату и другим молодым людям, когда "штаб" будет готов.

На реализацию идеи "штаба" нужно 50 000 евро. Правда, это лишь первоначальная сумма, говорит Инга, поскольку важно обеспечить эту услугу в долгосрочной перспективе. Это означает, что помимо аренды, коммунальных платежей и других административных расходов, на каждых двух клиентов должен быть выделен один ассистент, а в идеале даже на каждого. Общие расходы работодателя на зарплату и налоги одного ассистента составляют в среднем 2720 евро, или около 1590 евро “на руки”.

После фотосессии мы отправились в елгавский дневной центр Harmonija. Хотя сначала мы говорили с мамой, что в хорошую погоду до центра можно дойти пешком, мы все же поехали на машине. Дневной центр находится довольно далеко от дома Инги и Роберта – в бывшем детском доме, где почти 10 лет назад был обнаружен факт насилия. Здание советской постройки на небольшом пригорке теперь реновировано. Центр Harmonija был основан в рамках проекта деинституционализации и оказывает услуги людям с психическими расстройствами, достигшим 16-летнего возраста. С 1 июля посещение этого центра стало для Роберта новой повседневностью, новым занятием после окончания школы – новым началом. Роберт охотно ходит в центр и проводит там целый день, хотя, будучи школьником, он готов был идти домой уже около часа – стоял в дверях и говорил всем: "Ата!"

В центре звучит задорная поп-музыка, ведь именно в этот день Harmonija отмечает свой девятый день рождения. Хотя торжество запланировано на середину дня, радостное возбуждение, присущее празднику, уже ощущается: "Мы сегодня отлично проведем время! Робис тоже здесь! Добро пожаловать на праздник! Ну заходите же, заходите!" – громко зазывает сотрудник центра. До Роберта приехали уже двое клиентов. Пока мы заходили, Роберт уже успел снять ботинки, поставить их под шкафчик в ряду пронумерованных шкафчиков в коридоре и занять своё любимое место у окна. В центре обычно находятся около десяти детей.

Услуги дневного центра для тех, кто задекларирован в Елгаве, оплачивает самоуправление – Инге нужно платить только за питание – от трёх до четырёх евро в день. В свою очередь, для жителей других самоуправлений пребывание здесь обходится гораздо дороже – около 40 евро в день. Инга говорит, что самоуправление обязано предоставлять такую ​​услугу. Если такого центра нет, самоуправление покупает услугу там, где она есть, и клиента туда возят. Для многих это проблема, поскольку дорога туда и обратно может занимать несколько часов. Инга тоже работает не в Елгаве. Она тратит 45 минут на дорогу на работу и обратно каждый день. Кроме того, младшую сестру Роберта тоже нужно возить на кружки, поэтому Инга хотела бы, чтобы Harmonija закрывалась в 19:00 или даже позже, а не в 17:00 или 17:15, как сейчас. Это помогло бы родителям найти время для себя — для тренировок, массажа или чего-то ещё. Инга говорит, что сейчас это невозможно, потому что Роберта негде оставить.

Жизнь Роберта и его семьи изменилась в одночасье после его 18-летия – поддержка, которую он получал, резко сократилась, например, он потерял приоритет в очереди на получение медицинских услуг. Различные лагеря также доступны только для детей до 18 лет, говорит его мать.

Сейчас Роберту нужны физиотерапия, массаж и остеопат на постоянной основе. "Конечно, если мы это прекратим, это не будет вопросом жизни и смерти, но это очень, очень важно, чтобы он мог нормально функционировать", – говорит Инга. 

Каков их режим после того, как они покидают дневной центр? Бывают дни, когда они идут к физиотерапевту, потом на массаж, к остеопату, а потом домой, если только не нужно везти младшую сестру на танцы или рисование. "Роберт везде с нами", — говорит Инга. К счастью, в этом году все занятия заканчиваются около семи, в прошлом году было сложнее — в восемь, в половине девятого. Если погода хорошая, они шли гулять, если плохая — просто ждали. Потом домой и, как и утром, лекарства, потом постель и относительный покой до следующего утра. Роберту также нужны, например, иппотерапия, эрготерапия, но на это не хватает времени.

Маме часто приходится слышать, что сына нужно отдать "в соответствующее учреждение". Рассматривался ли такой вариант? "Мысль такая закрадывалась…Но я не смогла бы спокойно жить. Не знаю, что для этого должно произойти. Я должна стать очень слабой, неспособной жить, чтобы так сделать". Кроме того, Роберту "нужна эта ласка, он и сам её проявляет, ему нужен объект для привязанности", — говорит Инга.

Визит к физиотерапевту стоит 25 евро, массаж – 40 евро. В год это примерно 1125 евро за физиотерапевта и 1800 евро за массаж. Если удастся найти время еще и на иппоотерапию и эрготерапию, это будет соответственно 45 и 30 евро за одно занятие.

Сейчас часть необходимых Роберту лекарств компенсирует государство. Роберт принимает препарат Epidyolex – государство компенсирует расходы до 30 000 евро в год, если Национальная служба здравоохранения решит, что этот препарат необходим пациенту. Текущая дозировка препарата позволяет Роберту уложиться в эту сумму, и до сих пор компенсация была, но каждый год нужно подавать новое заявление, ждать консилиума. "Тогда мы сидим как на пороховой бочке и ждём решения. Если государство решит не возмещать стоимость этого препарата или увеличится дозировка, то цена одного флакона составит около 1800 евро", — рассказывает Инга. В среднем нужно 22 флакона в год. Остальное — витамины и вспомогательные средства — стоит около 200–250 евро.

Молодым людям с психическими расстройствами и другим взрослым с функциональными нарушениями, в зависимости от степени этих нарушений, необходим семейный ассистент/друг, чья работа достойно оплачивается из государственного или муниципального бюджета, говорит Инга. Это человек, который может помогать таким людям, как Роберт, одеваться, есть и добираться из пункта А в пункт Б, чтобы максимально разгрузить семью. Родители выгорают, с возрастом становятся физически слабее, здоровье ухудшается, говорит она. Совмещать уход за близким человеком с тяжёлыми функциональными нарушениями, домашнее хозяйство и заботу о других детях в семье, работу, а еще и быть при этом радостным, счастливым, отзывчивым, общительным и здоровым физически и психически очень и очень сложно или практически невозможно. Поэтому поддержка окружающих необходима. В настоящее время у Роберта есть ассистент/сопровождающий на 100 часов в месяц, а также уход на 80 часов в месяц, пока ему не исполнится 24 года. Эти услуги оплачивает государство, но "трудно найти надёжного и сильного человека за такую ​​маленькую зарплату", поэтому бабушка Роберта делает всё, что может. Инга говорит, что семье приходится искать этого человека самостоятельно – это тоже "вечный вопрос, который повторяется из года в год: зарплата такая низкая, а условия настолько плохие, что нет желающих заниматься такой работой". По её мнению, было бы нормально, если бы ассистент получал хотя бы 8–10 евро в час после вычета налогов.

По словам Инги, в последние месяцы, с тех пор как Роберт начал посещать дневной центр, а в семье больше нет постоянной няни/ассистента, она очень устает. Раньше они оплачивали няню из своего кармана – на это уходила её зарплата и пособие по инвалидности Роберта. 

По финансам сейчас очень помогает ziedot.lv, но по мере возможности они платят сами. "Я придумываю какие-то проекты, бартеры с поставщиками услуг, мой папа немножко помогает. Я пытаюсь привлечь пожертвования, Иногда за "спасибо", иногда по бартеру", – Инга не скрывает, что ее жизнь – это постоянная борьба.

На вопрос, думала ли она о том, что будет делать, например, через 10 лет, Инга отвечает, что одно время она активно писала проекты, пыталась придумать что-то новое, помогала сыну развиваться. Как и в случае с игрой на фортепиано, которой обучали по разным методикам, навыки чтения и письма до конца не развились – Инга учила его писать буквы, но в какой-то момент поняла, что если он не научится читать к шестому или восьмому классу, то вряд ли вообще научится. 

"Я знаю, что чтение – это неврологический процесс, это не педагогический процесс, а потом мы перешли к тому, как поддерживать его физическое тело и просто наслаждаться жизнью. Пусть он просто живёт свою жизнь", – говорит Инга. Роберт, например, ходит с мамой в магазин. Даже простой поход за покупками занимает больше времени, чем у других. Более того, это часто происходит под пристальными взглядами – Роберт берёт товар, ждёт подтверждения от мамы, что вещь ему действительно нужна, раскладывает товар на прилавке. Когда-то Роберта немного щадили, но потом поняли – он взрослый мужчина. может помогать, и теперь он носит мешки с покупками.

Когда-то один специалист сказал, что всё, что Роберт делает самостоятельно, — это "маленькое, маленькое развитие", вспоминает Инга. "Я не знаю, что произошло, но я просто приняла ситуацию такой, какая она есть. Сейчас я просто плыву по течению. 

Но наш разговор все-таки о Роберте. Когда я спрашиваю, как сама Инга, что она чувствует, чем бы хотела заниматься сама, мать Роберта признаётся, что у неё развилась созависимость. "Когда меня часто спрашивают, чего я хочу, я даже не знаю, чего хочу, если отделить потребности Роберта". Иногда она просто хочет покоя, рано лечь спать, посмотреть фильм, "чтобы никто не мешал". Инга признаёт, что уже давно страдает от выгорания. С этим можно справиться, уменьшив нагрузку. Инга не скрывает, что обращалась за профессиональной помощью, посещала психолога, психотерапевта, и ответ последнего специалиста был честным, но в то же время оставил ощущение безнадежности: "У меня нет инструментов, чтобы вам помочь. Скажу честно — вы можете прийти ко мне, но таких инструментов у меня нет".

Спустя какое-то время после нашего разговора Инга написала, что вопрос о том, чего бы она хотела для себя, смушает её. Немного подумав, она рассказала, что в семье есть шутка, которая, возможно, когда-нибудь станет реальностью: она могла бы стать отличным блогером о путешествиях и еде, а также безупречным критиком услуг расселения туристов и общественного питания. Идеальная работа мечты — в индустрии гостеприимства, где она могла бы давать рекомендации по улучшению сервиса. Также она хорошо составляет маршруты путешествий. "Было бы замечательно, если бы я могла наслаждаться неспешной жизнью и зарабатывать этим". Еще Инга очень любит печь торты и готовить разные десерты — это с детства для неё своего рода медитация.