Lai gan šajos gados mammai kopā ar speciālistiem ir izdevies panākt, lai puisis garīgās attīstības ziņā no “bēbīša attīstības līmeņa” nonāktu līdz trīsgadnieka līmenim, viņš visu mūžu paliks, kā saka mamma, liels bērns. Lasīt Roberts neprot. Apieties ar naudu – arī ne.

No sociālo mediju lapām man pretī veras vienkāršs, kalsns, tumšmatains puisis. Dažos video gan attāli ir nojaušama slimības klātbūtne, īpaši tajos, kur viņš mēģina sagriezt vārītu olu vai sakapāt krabju nūjiņu, mazliet trīsošā rokā turot nazi. Klikšķinot tālāk, uzmanību spēji piesaista viena fotogrāfija, kurā vēl pilngadību nesasniegušais Roberts, visā garumā izstiepies uz augšējā klavieru vāka, ar vienu pirkstu skar melnbaltos taustiņus. Klavieres Roberta ģimenes viesistabā ir joprojām, taču es vien vēlāk uzzinu, ka puisim ir absolūtā dzirde un lieliska ritma izjūta, taču slimība nocirtusi iespēju attīstīt šo savu talantu.

Kad tiekamies Jelgavā, lai saulainā, agrā darbadienas rītā nofotografētu Robertu un pie viena ielūkotos arī dienas centrā “Harmonija”, kurā viņš pēc skolas beigšanas tagad darbdienās uzturas no pulksten deviņiem līdz pieciem, es tomēr samulstu. Gana uzcītīga būdama, esmu izlasījusi diagnozes aprakstu un ieteikumus labākai saskarsmei, tomēr, gluži tāpat kā liela daļa to, kuru paziņu lokā nav cilvēku ar tik skarbām diagnozēm, pat nezinu, kā komunicēt un izturēties. Mamma vēlāk piebildīs, ka viņai īsti nepatīk, ka svešinieki Robertu ignorē un vēršas tikai pie viņas tā, it kā puisi vispār neredzētu, taču viņa to saprot.

Apsveicinos ar smaidīgo un ārēji mierīgo mammu Ingu, kura mūs sagaida pie labi uzturētas divstāvu privātmājas vārtiem, laipni aicinot iekšā. Padodu labrītu mājiniekiem un Robertam, kuri turpat pirmā stāva virtuvē brokasto, bet, ieaicināta viesistabā, tomēr esmu pārsteigta par vismaz 1,83 metrus garā jaunieša ienākšanas, nē, ieskriešanas brīdi: viņš, tērpies vien bokseršortos, ātrā gaitā iebrāžas telpā, raksturīgā žestā, ko atpazīstu no iepriekš sociālajos tīklos redzētajiem video, vicinot roku, veic tādu kā “goda apli” pa istabu, to pavadot īsiem, skaļiem vārdiem. Nesaprotamiem.

Viņš kājo vairākus šādus apļus, šad tad uzmetot mums skaidru, pat ieinteresētu skatienu, bet neapstājas un neko vairāk arī nesaka. Vēlāk Roberta mamma stāsta, ka dēls visu saprot. To apliecina īsi brīži, kuros viņš pēc ilgas klusēšanas pēkšņi "sāk iesaistīties sarunā ar verbāliem, skaidriem vārdiem un tiešām par tēmu". Šie īsie brīži ir tie, kas tuviniekus pārsteidz un liek domāt, ka viņš visu laiku ir klātesošs.

Maģistra grādu uzņēmējdarbības vadībā ieguvusī Inga izveidojusi un vismaz 15 gadus vada sociālo biedrību “Oranžais stars”, kas rūpējas un sniedz atbalstu ģimenēm, kurās aug tādi bērni kā Roberts – ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. Viņasprāt, sabiedrības attieksme pret cilvēkiem ar šāda veida traucējumiem Latvijā ir uzlabojusies – sabiedrība ir kļuvusi saprotošāka, īpaši ģimenes ar maziem bērniem, jaunieši – tā sabiedrības daļa, kas vairāk interesējas un redz to, kas notiek apkārt, arī ārzemēs. Inga to zina, jo, meklējot palīdzību cīņai ar slimību, Roberts ģimeni esot “izvadājis pa puspasauli”. “Protams, labāk būtu, ja mums nebūtu jābrauc,” viņa noteic.

Inga pirms dažiem gadiem, izveidojot kontu “Roberts dara” “Facebook”, rakstīja, ka “nereti līdzcilvēki neaizdomājas, kādas grūtības mums sagādā iziešana no mājām, koncerta vai bērnu rotaļu laukuma apmeklējums, izbrauciens ar laivu vai ekskursija”. Tāpēc viņa šajā kontā joprojām stāsta, rāda un skaidro, ko un kā Roberts dara, kā arī popularizē aktīvu dzīvesveidu un aicina cilvēkus uz fiziskām aktivitātēm, tādējādi piesaistot līdzekļus puiša rehabilitācijai. “Roberts dara” ir īsi stāsti par puiša ikdienu, par to, ar ko ģimenei nācās saskarties, kad Robertam vajadzēja iegūt bankas karti, lai varētu tikt pie elektroniskās skolēna apliecības, un pēcāk šo kontu slēgt, cik sarežģīts bijis citiem tik ikdienišķais ceļš līdz savai pasei.

Konta saturs bijis tik spilgts un rezonējis tik plaši, ka pirms dažiem gadiem saņemta tiesībsarga, invalīdu un viņu draugu apvienības “Apeirons” balva “Sociālo tīklu balss”.

Tajā ceturtdienas rītā esam liecinieki tam, kā Roberts ar mammas pierunāšanu un palīdzību apģērbjas, uzliek galvā sportisko naģeni – un tad arī ir gatavs fotografēties. Ģimene – mamma, tētis, astoņgadīgā māsa Elīna, kura, kā mamma vēlāk atklāj, sirgst ar retu slimību, un omīte, kura fotografēties neiznāk, – dzīvo Roberta tēva dzimtajās mājās, ko izdevies “uztjūnēt”, – gribētos gan atjaunot vēl vairāk, bet tam nepietiekot laika. Glītās puķudobēs savas galvas asajā rīta vējā šūpo aizejošās vasaras krāšņie ziedi, liekot nojaust gādīgu roku pieskārienus.

Tāds ir viens no Ingas sapņiem – izveidot dienas vai aprūpes centru, sava veida “štābiņu”, kur lauku videi pietuvinātā, drošā vietā, varbūt pat meža vidū, Roberts un viņam līdzīgi pilngadīgi jaunieši varētu darboties, darīt dārza darbus, cik nu viņi to spēj, kur varētu mācīt viņiem “dzīvot dzīvi”. Vai Roberts palīdz darboties dārzā? Izrādās, ar to esot švaki. Toties viņam patīkot “kārtot” istabu, kuru viņš dala ar māsu, – piecu minūšu laikā viss, kas traucējot Robertu, esot samests māsas gultā. Kad lietas atliktas savās vietās, paiet piecas minūtes – un viss atkal esot atpakaļ māsas gultā, kura, to redzot, dusmojas. Toties Elīna bez īpašas lūgšanas un prasīšanas esot sākusi gatavot darba lapas, kas brālim un citiem jauniešiem noderēšot tad, kad “štābiņš” būšot gatavs.

“Štābiņa” izveides startam būtu nepieciešami 50 000 eiro. Tā gan ir tikai sākotnējā summa, saka Inga, jo svarīgi būtu nodrošināt šo pakalpojumu ilgtermiņā. Tas nozīmē, ka papildus īres maksai, komunālajiem maksājumiem un citiem administratīvajiem izdevumiem jānodrošina viens aprūpētājs/asistents uz diviem klientiem, bet ideāli, ja asistents būtu pieejams viens pret vienu. Darbadevēja kopējās izmaksas viena aprūpētāja algai un nodokļiem vidēji ir 2720 eiro jeb ap 1590 eiro darbiniekam “uz rokas”.

Pēc fotosesijas žigli dodamies uz Jelgavas dienas aprūpes centru “Harmonija”. Lai gan sākotnēji ar mammu esam runājušas, ka tad, ja būs labs laiks, varētu turp doties kājām, – šoreiz mēs tāpat jau gandrīz kavējam. Tā nu braucam ar auto.

Dienas centrs atrodas labu gabaliņu no Ingas un Roberta mājām – bijušajā bērnunamā, kur pirms teju 10 gadiem konstatēta vardarbība. Nelielā uzkalniņā esošā ēka tagad renovēta, iedvešot padomju laikā celtajā namā jaunu dzīvību. Deinstitucionalizācijas projekta laikā izveidota “Harmonija”, kas sniedz pakalpojumu cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem, kuri sasnieguši 16 gadu vecumu. Kopš 1. jūlija šī centra apmeklējums ir Roberta “jaunā ikdiena, jaunā nodarbošanās pēc skolas gaitu beigšanas” – jauns sākums. Roberts uz centru dodas labprāt un pavada tur visu dienu, lai gan, mācoties skolā, jau ap pulksten vieniem bijis gatavs doties mājup – nostājies durvīs un teicis visiem: “Atā!”

Verot centra durvis, mūs pāršalc skaļš jestras popmūzikas vilnis, jo tieši šajā dienā “Harmonija” svin savu devīto dzimšanas dienu. Plašākas svinības gan paredzētas dienas vidū, taču svētkiem raksturīgais priecīgais satraukums ir jūtams – tiekam sagaidīti ar skaļu apsveicināšanos: “Novālējam šodien riktīgi! Robis jau arī klāt! Sveiciens svētkos! Nu tad visi – iekšā, iekšā!” skaļā balsī skubina centra darbinieks. Pirms Roberta jau ieradušies divi klienti. Kamēr mēs lēnām vēl pošamies uz iekšu, Roberts jau paspējis noaut botas un nolikt zem sava skapīša priekštelpā esošajā numurēto skapīšu rindā un ieņēmis savu vietu iecienītajā krēslā pie loga. Uzzinām, ka šo centru parasti apmeklē kādi 10 bērni.

Dienas aprūpes centra pakalpojumu Jelgavas pašvaldībā deklarētajiem apmaksā pašvaldība – Ingai jāmaksā vien par ēdināšanu, kas ir trīs līdz četri eiro dienā. Savukārt cilvēkiem no citām pašvaldībām uzturēšanās šeit ir krietni dārgāka – ap 40 eiro dienā. Inga stāsta, ka pašvaldībai ir jānodrošina šāds pakalpojums. Ja pašvaldībā šāda centra nav, pakalpojums tiek pirkts no pašvaldības, kurā šāds pakalpojums tiek piedāvāts, un cilvēks, kuram tas nepieciešams, tiek vests uz turieni. Tā daudziem ir problēma, jo ceļā turp un atpakaļ mērojamas daudzas stundas. Arī Inga ir vecāks, kas strādā ārpus Jelgavas. Viņa katru dienu 45 minūtes pavada ceļā uz darbu un atpakaļ. Turklāt arī Roberta mazā māsa jāatbalsta ar nokļūšanu uz pulciņiem pēc skolas un no tiem atkal mājās, tāpēc mammai gribētos, lai “Harmonija” savas durvis slēgtu pulksten 19 vai pat vēlāk, nevis kā tagad – pulksten 17 vai 17.15. Tas palīdzētu vecākiem atrast kādu brītiņu arī sev – treniņam, masāžai, kādai citai nodarbei. Inga stāsta, ka tagad tas nav iespējams, jo nav, kur atstāt Robertu.

Kā ar vienu griezienu Roberta un viņa ģimenes dzīve mainījusies pēc puiša 18. dzimšanas dienas – strauji samazinājies līdz šim sniegtais un saņemtais atbalsts, piemēram, viņam vairs nav priekšrokas rindā uz veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu. Arī dažādas nometnes pieejamas tikai bērniem līdz 18 gadu vecumam, stāsta mamma.

Šobrīd Robertam nepieciešama fizioterapija, masāža, regulāri nepieciešams osteopāts. “Protams, ja mēs to pārtrauksim, tas nebūs dzīvības un nāves jautājums, bet tas ir ļoti, ļoti svarīgi, lai viņš varētu normāli funkcionēt,” stāsta Inga, kad mēs izejam no dienas aprūpes centra un apsēžamies uz tuvējā soliņa nedaudz aprunāties.   

Kā sakārtota viņu ikdiena pēc tam, kad atstāts dienas aprūpes centrs? Ir dienas, kad viņi dodas pie fizioterapeita, tad ir masāža, osteopāta apmeklējums, tad viņi dodas uz mājām, ja vien uz dejošanu vai zīmēšanas pulciņu nav jāved mazā māsa. “Roberts visur nāk līdzi,” Inga saka. Par laimi, šogad visi pulciņi beidzoties jau ap pulksten septiņiem, pērn bijis grūtāk – tie bijuši astoņi, pusdeviņi. Ja bijis labs laiks, viņi pastaigājušies, ja slikts – vienkārši gaidījuši. Tad mājās un, tāpat kā no rīta, medikamenti, tad gulta un nosacīts miers līdz nākamajam rītam. Vēl Robertam gan būtu nepieciešama, piemēram, reitterapija, ergoterapija, taču tam īsti nepietiekot laika.   

Mammai esot daudz nācies dzirdēt, ka “tur nekas nav no viņa”, piemēram, neaudzināts, neprot uzvesties, jāatdod “attiecīgā aprūpes iestādē”. Vai šāds risinājums apsvērts? “Nē, nu, iezogas jau tāda doma...” atzīst Inga, taču uzreiz piebilst: “Es nevarētu mierīgi dzīvot. Es nezinu, kam būtu jānotiek. Man tad būtu jābūt ļoti nespēcīgai, nevarīgai dzīvot, lai es to izdarītu. Es nevarētu mierīgi gulēt.” Turklāt Robertam “ir vajadzīgs tas mīļums, viņš arī pats izrāda to mīļumu, viņam ir vajadzīga tā piesaistes persona”, saka Inga.

Viena vizīte pie fizioterapeita izmaksā 25 eiro, viena masāža – 40 eiro. Gadā tie ir apmēram 1125 eiro fizioterapeitam un 1800 eiro masāžai. Ja izdotos atrast laiku un “samenedžēt” arī ergoterapiju un reitterapiju, tad tie būtu vidēji 30 eiro par ergoterapiju un 45 eiro par vienu 20 minūtes ilgu reitterapijas nodarbību.

Šobrīd daļu Robertam nepieciešamo medikamentu kompensē valsts. Robertam jālieto arī medikaments, kura iegādes izmaksas līdz 30 000 eiro gadā kompensē valsts, ja Nacionālais veselības dienests lemj, ka šis medikaments pacientam ir nepieciešams. Pašreizējā medikamenta deva Robertam ļaujot iekļauties šajā summā, un līdz šim arī saņemta kompensācija, taču katru gadu ir jāiesniedz jauns iesniegums, jāgaida konsīlija slēdziens. “Tad sēžam kā uz pulvera mucas un gaidām lēmumu. Ja valsts izlemj nekompensēt šo medikamentu vai zāļu deva tiek palielināta, tad vienas pudelītes cena ir ap 1800 eiro”, viņa atklāj. Vidēji tie līdz šim bijuši 22 iepakojumi gadā. Pārējais – vitamīni un palīdzošās lietas – maksā ap 200–250 eiro.  

Jauniešiem ar garīga rakstura traucējumiem un arī citām pilngadīgām personām ar funkcionālajiem traucējumiem atbilstoši šo traucējumu pakāpei ir nepieciešams ģimenes asistents/draugs, kura darbs ir pienācīgi atalgots no valsts vai pašvaldības budžeta, stāsta Inga. Tas ir atbalsta cilvēks, kas Robertam līdzīgām personām var palīdzēt saģērbties, paēst, nokļūt no punkta A uz punktu B, lai ģimeni atslogotu, cik tas vien iespējams. Vecāki izdeg, vecāki ar gadiem kļūst fiziski vājāki, veselība pasliktinās, viņa saka. Savienot rūpes par tuvinieku ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem, rūpes par mājsaimniecību un citiem ģimenes bērniem un kvalitatīvi veikt darba pienākumus, turklāt vēl būt priecīgam, laimīgam, atsaucīgam, sabiedriskam, veselam fiziski un garīgi ir ļoti, ļoti grūti jeb praktiski neiespējami. Tāpēc nepieciešams līdzcilvēku atbalsts.

Patlaban Robertam ir asistents/pavadonis 100 stundām mēnesī, kā arī aprūpes pakalpojums 80 stundām mēnesī līdz brīdim, kad viņš sasniegs 24 gadu vecumu. Šo pakalpojumu apmaksā valsts, taču “ar tādu niecīgu samaksu grūti atrast uzticamu un spēcīgu cilvēku”, tāpēc to, cik spēj, dara Roberta omīte. Inga saka, ka šis darbinieks ģimenei ir jāmeklē pašai – arī tas ir “mūžīgais jautājums jau gadu no gada, ka atalgojums ir tik zems un nosacījumi ir tik nejauki, ka nav to cilvēku, kas vēlas darīt tādu darbu”. Viņasprāt, normāli būtu, ja asistents varētu saņemt vismaz 8 līdz 10 eiro par stundu pēc nodokļu nomaksas.

Inga neslēpj, ka pēdējos mēnešos, kopš Roberts apmeklē dienas centru un ģimenei vairs nav pilnas dienas auklītes/asistentes, viņa pati jūtas ļoti sagurusi. Iepriekš auklītei maksājuši paši no sava ģimenes budžeta – tam aizgājusi viņas alga un Roberta invaliditātes pabalsts. Tagad tā vairs neesot. Finanšu jomā šobrīd ļoti palīdzot “ziedot.lv”, bet, cik varot, tik maksājot paši. “Izdomāju kaut kādus projektus, barterus ar pakalpojuma sniedzējiem, kaut ko mans tētis ar finansēm palīdz. Cenšos piesaistīt ziedotāju palīdzību. Reizēm par “paldies”, reizēm tas ir barters,” savu nemitīgo ikdienas cīņu neslēpj Inga.

Vaicāta, vai ir domājusi, ko darīs, piemēram, pēc 10 gadiem, Inga saka, ka vienubrīd aktīvi rakstīti projekti, viņa centusies izdomāt vēl ko jaunu, centusies palīdzēt dēlam attīstīties. Tāpat kā ar klavierspēli, kuras mācīšanai tikušas izmantotas dažādas metodes, arī lasītprasme un rakstītprasme palikusi līdz galam neapgūta – Inga viņam mācījusi rakstīt burtus, bet vienā brīdī sapratusi – ja līdz sestajai vai astotajai klasei viņš lasīt tā arī nav iemācījies, tad diezin vai to iemācīsies vispār.

“Es zinu, ka lasīšana ir neiroloģisks process, tas nav pedagoģisks process, un tad mēs pārgājām uz to, kā uzturēt viņa fizisko ķermeni un vienkārši baudīt dzīvi. Lai viņš vienkārši dzīvo savu dzīvi,” saka Inga. Roberts kopā ar Ingu, piemēram, dodas uz veikalu. Arī šāda ikdienišķa iepirkšanās prasot vairāk laika nekā citiem. Turklāt bieži vien tas notiekot daudzu ieinteresētu acu pavadībā – Roberts ņemot preces, sagaidot mammas akceptu, ka to lietu tiešām vajag, izliekot preces uz letes. Kādreiz Roberts tā kā mazliet saudzēts, bet tad viņi esot sapratuši – liels vīrietis, varētu arī palīdzēt, un tagad viņš nes iepirkumu maisus.

Reiz kāds speciālists esot teicis, ka viss, ko Roberts izdara pats, ir “maza, maza attīstība”, atminas Inga. “Nezinu, kas notika, bet es vienkārši pieņēmu situāciju, kāda tā ir. Es vienkārši šobrīd peldu laikam līdzi.

Visa mūsu saruna tomēr ir par un ap Robertu. Kad vaicāju, kā īsti ir Ingai pašai, kā viņa jūtas, ko gribētu darīt pati savā labā, Roberta mamma atzīst, ka viņai ir izveidojusies līdzatkarība. “Kad man bieži prasa, ko es gribu, es jau pat vairs nezinu, ko es gribu, atdalot Roberta vajadzības.” Dažreiz vienkārši viņai griboties mieru, laikus aiziet gulēt, paskatīties filmu, “lai tevi neviens nerausta”. Viņa atzīst, ka faktiski jau ilgstoši piedzīvo izdegšanu. To, protams, varētu risināt, samazinot darba slodzi. Inga neslēpj, ka ik pa laikam meklējusi profesionāļa palīdzību, gājusi pie psihologa, psihoterapeita, taču pēdējās vizītes laikā pie speciālista ar labu kvalifikāciju saņemtā atbilde bijusi godīga, taču raisījusi bezspēcību: “Man nav instrumentu, kā tev palīdzēt. Pateikšu godīgi – tu vari nākt pie manis, bet man nav instrumentu.”  

Jau labu laiciņu pēc tam, kad esam mūsu sarunu pabeigušas, Inga atraksta, ka jautājums par to, ko viņa gribētu pati sev, licis viņai “nomulst”. Mazliet jautājumu apdomājusi, viņa raksta, ka ģimenē esot tāds joks, kas, iespējams, kādreiz varētu kļūt par īstenību – viņa varētu būt “izcils ceļojumu un ēdienu blogeris, kā arī perfekts izmitināšanas un ēdināšanas pakalpojumu kritiķis”. Ideālais sapņu darbs būtu baudīt viesmīlības servisu un sniegt savas rekomendācijas pakalpojumu uzlabošanai. Tāpat viņai padodoties ceļojumu maršrutu veidošana. “Tas būtu brīnišķīgi, ja varētu baudīt nesteidzīgi dzīvi un ar to arī nopelnīt iztikai.” Tāpat Ingai arī ļoti patīkot cept kūkas un gatavot dažādus desertus – tā esot meditācija kopš bērnības.