За пять лет Delfi рассказал истории 25 семей. "То, что мы делали в рамках кампании Stiprini stipros, чрезвычайно важно. Это подтверждается тем, что многие семьи продолжают обращаться за помощью даже после окончания кампании", - говорит руководитель программы здравоохранения для взрослых Ziedot.lv Инесе Данга. Поддержка окружающих важна, но она не меняет того факта, что в долгосрочной перспективе будни этих семей по-прежнему полны забот. Delfi рассказывает, что изменилось в жизни некоторых героев кампании за эти годы.

В первой акции Stiprini stipros в 2018 году мы побывали в пансионате Tērvete, где встретились с Элвирой Вайткевичей, которой тогда было 22 года. Она попала в центр социального ухода в 19 лет, после автоаварии, в которой получила тяжёлые травмы. После того как СМИ и общественность узнали о молодой женщине из пансионата, которая ищет работу, Салдусская социальная служба предоставила ей муниципальную квартиру в Пампальской волости, примерно в 25 километрах от Салдуса.

Элвира живёт в Пампали с отцом и кошкой уже семь лет. Она скромно говорит, что ничего особенно нового у нее нет. В поселке женщину приняли хорошо – сделали так, что она может заезжать в оба магазина на инвалидной коляске, хотя теперь ей приходится ездить в Салдус к семейному врачу и в аптеку. Добираться туда ей помогает сосед. "В Салдусе хорошо. Построили новый мост и обновили площадь Калпака, можно ездить в коляске и даже заехать в магазин", — говорит женщина.

В многоквартирном доме самоуправление установило подъемник и пандус у входной двери. Элвира очень рада этому и говорит, что иначе бы и не поехала сюда жить. "Иначе было бы ужасно — всю жизнь жить в комнате, не выходить на улицу, не общаться с людьми", — говорит она.

Элвира говорит, что в последнее время её страсть — фотографирование. Сейчас она снимает природу на телефон.

Она делится своими фотографиями в социальных сетях, где нашла единомышленников. "У меня сейчас мало друзей здесь, на месте, но я могу зайти в TikTok, пообщаться, посмеяться, хоть как-то скоротать время".

Элвира знает, что ей по-прежнему нужна реабилитация, но последний раз она была в Vaivari два с половиной года назад. Когда она интересовалась последний раз, в реабилитационном центре ничего не предложили, и так и осталось. "Я понимаю, наверное, потому, что туда везут украинцев, всё занято, — говорит Элвира. — Делаю упражнения, уж какие могу". Она может сама за собой ухаживать, отец помогает только по мелочам, но очень важно, чтобы он был рядом. "Я даже еду приготовить могу. Сейчас не так, как раньше, когда ему приходилось много за мной ухаживать", — говорит женщина.

На вопрос, чего бы Элвира хотела сейчас, она, не задумываясь, отвечает: "Если получится снова поехать в Poga (реабилитационный центр — прим. ред.), я буду только рада. Мне там нравилось заниматься, и физиотерапевты, и сотрудники приняли меня там очень хорошо".

В 2019 году мы познакомились с десятилетней Анце Кейтой, её мамой Агнесе Лиелмане и отцом Лаурисом Екабсонсом. Анце Кейта – девочка с особыми потребностями: у неё врождённое нарушение гликозилирования. Это очень редкое заболевание, у неё умеренная умственная отсталость. Семья раньше жила в Мадлиене, но, когда они узнали, что ближайшая специальная школа в сельской местности находится в Юмправе и возить дочь туда и обратно каждый день невозможно, они переехали в Ригу. "Моё самое большое чудо – это мой ребёнок. Каким бы он ни был, он мой", – говорила Агнесе в своей истории в 2019 году.

Женщина признаётся, что ее будни не стали легче. Взрослая жизнь для Анце Кейты уже не за горами, а подростковый возраст – это испытание. "Даже здоровому ребенку трудно совладать с эмоциями, он думает, что мыслит правильно, и не слушает других. Но такому ребенку все же можно объяснить, почему он должен поступать так, а не иначе. Пубертатный период очень тяжёлый для нас и физически, и эмоционально. Много о чём нужно говорить, рассказывать. Но иногда это как об стенку горох", — говорит Агнесе.

С Анце приходится каждый день спорить о самых простых, повседневных вещах. Например, об одежде. Анце не всегда соглашается надевать тёплую куртку в холодную погоду. Позже, конечно, она сама понимает, что тёплая одежда необходима, поэтому родителям всегда приходится думать на несколько шагов вперёд. "Если раньше ребёнок подстраивался под родителей, то теперь всё наоборот. С годами приходится думать на шаг вперёд, предвидя, что произойдёт", — говорит мама Анце.

Агнесе говорит, что сейчас и физически, и умственно происходит небольшая пауза в развитии. "Но мы постоянно ходим к аудиологопеду за деньги от Ziedot.lv, и это бесценно, потому что её мышечный тонус меняется довольно быстро, а вместе с ним меняется и речь". Однако Анце стала гораздо лучше понимать многие вещи.

Агнесе добавляет, что Анце всё равно нужна физиотерапия. Она рада, что в школе много занятий спортом. Летом большую часть времени дочь проводит вне дома. Анце окончила 9-й класс в Рижской 1-й основной школе – центре развития. Хотя получить профессию Анце не удастся, поскольку она учится в самой тяжелой группе, она сможет учиться в центре развития вместе с другими одноклассниками ещё три года. "Но эти три года быстро пройдут. Учителя уже говорят нам, что пора искать дневные центры, подавать заявки, но мы понимаем, что дневные центры переполнены", – говорит Агнесе.

Она считает, что государство обязательно должно предоставлять таким людям учреждение, где они могли бы проводить время, пока их близкие на работе. Сейчас Агнесе – единственный кормилец в семье, а муж возит Анце в школу и обратно и присматривает за ней.

Агнесе по-прежнему работает в Службе неотложной медицинской помощи, но теперь она редко дежурит; уже три года она возглавляет центр поддержки бригады в Елгаве. "Но я здесь не зарабатываю ни миллионы, ни тысячи. Могу сказать огромное спасибо Ziedot.lv за то, что Анците предоставили эти занятия, которые действительно стали большим облегчением. Просить о помощи — очень сложный шаг. Мне было трудно смириться с тем, что я вроде бы могу пойти и что-то делать, но вынуждена просить о помощи", — откровенничает Агнесе. 

"Если раньше мне казалось, что нам будет тяжело с малышом, то сейчас стало ещё труднее, и я понимаю, что эта льгота от государства – ничто. Эта история не закончится, будет всё труднее. Когда дети растут, вроде бы мы этому надо радоваться, но эта тяжесть становится всё больше. Так быть не должно". 

В 2020 году мы рассказывали историю Рейниса Рунциса. Жизнь Рейниса изменилась утром 8 ноября 2002 года, когда он с коллегами ехал в сторону Цесиса. Дорога была покрыта лёгким слоем снега, под которым скрывался лёд. Скорость была невысокой, но машину занесло. Рейнис был единственным, кто был пристёгнут. Пока машина медленно скользила, остальные пассажиры успели опустить головы и отделались синяками. Рейнис, высокий мужчина, сделать этого не успел. Теперь он прикован к постели уже более 20 лет.

Год спустя, в 2021 году, в рамках акции Stiprini stipros мы помогали матери Рейниса Расме Приекуле, которая всегда была очень большой важной поддержкой для своего парализованного сына. У неё диагностировали рак, который она однажды уже победила. Однако в канун Нового года, в возрасте 76 лет, Расма скончалась. Рейнис тогда говорил Delfi, что время с тех пор, как его маме был назван диагноз, стало для него настоящим адом.

"У меня была критическая ситуация, когда я раза четыре чуть не умер. Была клиническая смерть, что-то было с животом, и организм ничего не принимал. После этого стало "весело". Начались проблемы с лёгкими. Прошел через большие мучения, но сейчас я уже дома и пытаюсь вернуться к обычному ритму жизни", — рассказывает Рейнис. По его словам, произошедшее потребовало "безумного количества сил, особенно моральных".

Он продолжает бороться за возможность жить самостоятельно и самовыражаться творчески. Ночи — это время, когда он чувствует себя нормальным человеком, полным творчества и радости жизни. "Ночью я не чувствую депрессии. Днём она меня просто душит", — признается Рейнис. Всё это время у него не было возможности выходить из дома, но он надеется насладиться хотя бы осенью.

По словам, Рейниса, помощь, которую он получает за счет пожертвований, бесценна. "Без неё очень сложно выжить в этом безумном марафоне роста цен, который продолжается непрерывно со времён ковида. Есть лекарства, цены на которые выросли в 10 раз за последние 10 лет, что, на мой взгляд, выходит за любые разумные рамки. Я не жалуюсь, я просто рассказываю, как у меня дела".

Рейнис продолжает писать стихи. Правда, гораздо реже. Он очень интересуется искусственным интеллектом. "Я пытаюсь понять это всеми способами. Не знаю, получится ли, но надеюсь, что со временем успею запрыгнуть в этот поезд, который, на мой взгляд, абсолютно необходим для выживания в наши дни". По ночам Рейнис наговаривает аудиокниги, которые доступны бесплатно в его профиле на Facebook. "Это моя благодарность тем, кто меня поддерживает. Я стараюсь делать это регулярно — бесплатно, ничего не прося взамен".

Стихотворение, опубликованное в сентябре в Facebook Рейниса: 

man nebija zelta zivtiņas 
nebija arī viens liels sams 
un nebija mīdiju lai gan tās tur varēja būt 
nu tāpēc man nebija nekā no tā 
tikai nemiers 
man bija akvārijs 
ja jūs tikai zinātu kāds akvārijs man bija 
nekāds cits 
vienkārši milzīgs 
un es nevarēju saprast esmu es vai nē 
iekšā vai ārā
es gāju gar stikla spoguli piespiezdams mēli tad aci 
skatījos sauli caur stiklu bet joprojām nesapratu
kurā
pusē es atrodos 
un tad akvārijs saplīsa 
es salauzu kaklu 
un tagad man ir uzspļaut uz akvārijiem 
kad kāds stāsta par zelta zivtiņām 
es iedomājos trīs vēlēšanās 
ne savējās 
es domāju par to ko vēlētos jūs visi
vispār 
guļot un būvējot mākslīgo intelektu
man brīžiem liekas ka pietrūkst 
atsvaidzinošais atskurbinošais un pie vietas noliekošais vēsums 
nu tad kā
ko tu gribi
kad kāds stāsta par zelta zivtiņām 

В 2021 году мы побывали у Адриана Ото и его мамы Илзе Соколовски. Сейчас Ото 25 лет, и он снова начал "говорить". Парню мешают жить полноценной жизнью пять диагнозов. Правосторонний гемипарез был обнаружен сразу после рождения – одна сторона тела развита меньше. Другие диагнозы были выявлены со временем, например, алалия – дефект речи. В детстве Ото очень рано начал произносить и имитировать различные звуки, но позже начался быстрый регресс, и развитие речи полностью остановилось. Единственные слоги, которые мальчик мог произнести, были "дрн, дрн, дрн". Ото находится под полной опекой, и повседневная жизнь его матери Илзе подчинена потребностям сына.

Илзе говорит, что сейчас Отто начал издавать различные звуки, похожие на храп. Он по-прежнему очень улыбчивый, радостный. Но эти годы не обошлись без взлётов и падений. Уже в 2021 году, когда мы узнали историю Ото, мать Илзе, которая всегда сильно помогала внуку, попала в больницу из-за сердечной недостаточности. Какое-то время Илзе приходилось заботиться о двух людях – об Отто и своей матери.

Но после смерти бабушки Ото Илзе совсем сдалась. "Мне было плохо как никогда в жизни. Я не понимала, что со мной происходит, ничего не хотела делать. И с сыном было то же самое – становилось всё хуже и хуже, начались эпилептические припадки днем, чего раньше никогда не случалось. Я не знала, что делать, но понимала – как я себя чувствую, так и он". Ото даже расплакался на похоронах бабушки. "Я была в шоке, перепугалась... Он привык к бабушке. Кажется ведь, что он ничего не понимает, но на самом деле он всё понимает". К жизни Илзе вернули приёмы у психотерапевта.

Отец Ото ушёл из семьи, когда сыну было три с половиной года. До этого он совсем не помогал материально, не платил алименты и накопил долг в 24 тысячи. "В июле и августе произошло что-то непонятное. Сначала перечислили полторы тысячи, в августе – почти две с половиной. Я никогда не видела таких денег на счёте!" – говорит Илзе. Она, конечно, рада, что отец Ото начал платить, но это, безусловно, нарушило её привычный ритм жизни. "Что это значит? Если мой ежемесячный доход больше 1500–1600 евро, я должна сама платить за уход, у меня нет статуса нуждающейся или малообеспеченной. Раньше оплачивали памперсы и лекарства, теперь я должна сама. Социальная служба когда-то не учитывала долг, теперь учитывает. Все эти вещи никак не урегулированы".

Женщина отмечает, что Ото очень нужна физиотерапия. "Одна нога ужасно деформирована, несколько лет назад такого не было. Рука тоже деформирована, я стараюсь сама её немного тренировать время от времени", — говорит Илзе. Она ищет варианты физиотерапии, но всё упирается не только в финансовые возможности, но и в то, что Отто нужно возить на физиотерапию, потому что специалист не приезжает на дом. "Только летом" — печально констатирует Илзе, которая знает, насколько трудно бывать с Ото на улице в холодное время года.

В 2022 году в рамках акции Stiprini stipros мы познакомились с Маргаритой и её мамой Вероникой Кактиней. В 2017 году Вероника перенесла инсульт, и с тех пор Маргарита живёт не столько для себя, сколько для матери. В то время Маргарита и Вероника жили вместе. Днём за мамой ухаживала сиделка, а вечером, когда Маргарита возвращалась домой, начиналась её вторая рабочая смена.

Прошло три года, и состояние Вероники ухудшилось, признаётся Маргарита. "После инсульта часть мозга была поражена, деменция была неизбежна", — рассказывает Маргарита. Мать пока узнаёт её. Но Вероника уже не ходит, очень мало общается, не помнит событий и многих людей.

Веронике необходим круглосуточный уход, и сейчас она живёт с сиделкой. "Хорошо, что маме обеспечен такой уход, что удалось найти сиделку, которая очень помогает и поддерживает", — говорит Маргарита. Это стало возможным благодаря доброте благотворителей, ведь расходы очень большие. Некоторое время Вероника жила в групповом доме, но, хотя Маргарита и считает такую ​​концепцию очень хорошей, в их случае она не сработала.

Маргарита больше не может сама ухаживать за своей мамой, ведь теперь у неё маленький ребёнок. "Появление ребёнка в семье — это, безусловно, свет и сила, которые позволяют взглянуть на ситуацию по-другому. Жизнь продолжается, но легче от этого не становится. Мне бы хотелось быть более активной и помогать себе самой, но это физически невозможно, ведь главное — ребёнок, который у меня на руках 24/7", — говорит Маргарита. Она очень рада, что акция Stiprini stipros продолжается, ведь когда-то она стала для неё светом в конце тёмного туннеля.

Маргарита отмечает, что на обеспечение хороших, комфортных условий для её матери уходит две с половиной тысячи в месяц. Комфортные условия – когда человека кормят, одевают, меняют памперсы, с ним разговаривают, выводят на прогулки. То есть основные потребности человека удовлетворяются. Веронике по-прежнему приходится посещать физиотерапию, да и лечение стало более интенсивным. Маргарита честна: "Поначалу мы искали государственной помощи, но в последние годы поняли, что гораздо проще делать самим".  

Вероника раньше посещала оплачиваемую самоуправлением физиотерапию в Юрмале, но логистика была проблематичной - привозить маму, быть с ней во время процедур, а потом забирать её домой. Теперь удачно сложилось так, что сын сиделки учится на физиотерапевта, поэтому он тоже помогает семье своими знаниями. Маргарита считает, что труд по уходу за людьми в Латвии ценится и оплачивается недостаточно. 

Все средства, которые будут собраны сверх этой суммы, будут направлены на помощь другим семьям, которые подали заявки на поддержку в рамках проекта.