В повседневной жизни мы часто хотим видеть только большие и очевидные результаты, но важно помнить, что маленькие победы не менее важны. Особенно в семьях, где есть тяжелобольной родственник. "Потому что эмоции бывают очень разные — от сочувствия до гнева, — говорит Диманта. — Мы ведь все устаем. Если ребенок в очередной раз описался, его снова нужно переодевать. Тут сложно сохранять эмоциональное равновесие".

Уже шестой год Delfi совместно с благотворительной организацией Ziedot.lv в рамках акции Stiprini stipros призывает поддержать семьи, где родственник живёт в условиях длительного ухода. Какими бы крепкими ни были эти семьи, выгорание зачастую неизбежно. Нередко как минимум одному члену семьи приходится увольняться с работы, чтобы ухаживать за родственником. Иногда один из родителей не выдерживает тяжёлых будней, если опекаемый — ребёнок, и уходит из семьи. Забота о близком человеке для таких семей — это работа без выходных.

В этом году цель акции в том, чтобы помочь людям, нуждающимся в уходе, стать более самостоятельными, а их близким – более свободными в повседневной жизни. Чтобы почувствовать себя на месте этих семей и понять, какая сила воли и любовь необходимы каждый день, чтобы заботиться о тяжелобольном близком человеке, журналисты Delfi посетили шесть семей.

Одна из них – семья Грудницких. Екатерина, 25 лет, с рождения страдает детским церебральным параличом. Благодаря постоянной целенаправленной реабилитации девушка может самостоятельно пройти небольшие расстояния,а более длинные – с ходунками. Несмотря на тяжёлое заболевание, она получила высшее филологическое образование.

У Томаса Екабсонса врождённая аномалия развития позвоночника. Несмотря на это, молодой человек активно занимается паратеннисом и входит в сборную Латвии в этом виде спорта. Этой осенью он начал учёбу в вузе. Благодаря упорству и поддержке окружающих он преодолел многое, но Томас хочет стать ещё более независимым в своей жизни.

Робертс Бальс – очень искренний молодой человек, который с детства нуждался в особой заботе. Недавно отметивший совершеннолетие, на самом деле он взрослый только "на бумаге". Молодой человек с тяжелыми нарушениями психического характера не может заботиться о себе сам – ему нужны поддержка и постоянный уход.

Алану Шулцсу 13 лет. Несколько лет назад он попал в автомобильную аварию, после которой оказался прикован к постели и не мог общаться. В его восстановлении уже есть большие достижения – мальчик разговаривает и ходит в школу, но он очень хочет встать на ноги и заново сделать первые шаги.

Марис Паварс учится в седьмом классе. Он не разговаривает, но использует альтернативные средства коммуникации. Таким образом он может общаться и дома, и в школе. Аналогичные устройства запрашивают пять детей с функциональными расстройствами. Их цены очень разные – от нескольких сотен до тысяч евро.

У Максима Моисейса аутизм. Он учится в школе и посещает кружки. Но присматривать за мальчиком — настоящее испытание, особенно летом. В это время мама Максима использует муниципальную услугу Atelpas brīdis, бесплатную только для малообеспеченных семей.

Как говорит руководитель программы здоровья для взрослых Ziedot.lv Инесе Данга, прося о пожертвованиях, семьи приоткрывают лишь видимую часть айсберга. Невидимая часть — это бессонные ночи и неприятные вещи, о которых мы, как правило, не говорим вслух. Это гигиенический уход — смена памперсов, мытьё — неприятные процедуры и для самого человека, и для его близких.

Если улучшить состояние тех, кто нуждается в уходе, нанимать сиделок будет гораздо проще, говорит Диманта. "Каждый лежачий больной, которого нужно переодеть, сменить памперсы, накормить, помыть — это очень тяжёлая работа, и найти сиделку для таких людей труднее всего". Если мы быстро и много вкладываем в реабилитацию, терапию и лечение, человек перестает быть обузой.

Это дорого и требует много времени, признаёт она. Для обучения новому навыку, например, умению самостоятельно одеваться, требуется очень долгая работа эрготерапевта. "Если государство платит только за 10 сеансов и не больше, а семья не может себе этого позволить, мы остаемся на низком уровне функциональных навыков". Поэтому нужно думать о том, что менять в системе здравоохранения, чтобы реабилитация и терапия стали более доступными для этих людей.

За пять лет было достигнуто несколько побед. Эти семьи были услышаны, их проблемы перестали быть забытой темой. Stiprini stipros — это не только добрая благотворительная акция, но и акция с социально ответственной целью, говорит Диманта.

• За пять лет в ходе кампании было пожертвовано 394 786,64 евро. Помощь получили 197 взрослых, подростков и детей.
• Если раньше оплачиваемые самоуправлением услуги сиделки были доступны только в некоторых местах, теперь их предоставляют все самоуправления. Правда, оплата труда сиделок по-прежнему очень низкая.
• Энтеральное питание оплачивается государством. Человеку не нужно бояться умереть от голода, если он не может позволить себе специальное питание.
• Государство оплачивает лечебные питьевые добавки, которые, как и лечебное питание, необходимы для поддержания жизни.

"То, что мы делаем в кампании Stiprini stipros, чрезвычайно важно. Это подтверждается и тем фактом, что многие семьи продолжают просить о помощи и после окончания акции. Собирать пожертвования не так-то просто – поддержка СМИ очень важна. Люди благодарны и за помощь, и даже за то, что их просто услышали. Разделённая беда – это уже полбеды, ведь социальная изоляция – тоже значительная часть проблемы", – отмечает Инесе Данга.

Просить о помощи незнакомых людей – нелёгкая задача для семей. "Возможно, некоторым еще труднее", – часто говорят семьи с тяжелобольным родственником. Борьба за то, чтобы обеспечить близкому человеку надлежащий уход и путь к выздоровлению, часто жестока. В такой ситуации может оказаться каждый из нас. Какое обществе мы создаём, в таком и мы будем жить, когда и о нас кому-нибудь придется заботиться”, — говорит Диманта.