Мы встретились с ними в Верманском саду в теплый солнечный вечер. Екатерина и Светлана медленно идут к нам, улыбаясь. Обе нарядно одеты, а Екатерина похожа на голубку — хрупкое телосложение, светлые волосы, ажурный платок на шее. Однако, чтобы стать "голубкой", которая может хоть как-то самостоятельно передвигаться, девушка с раннего детства проходила всевозможные терапии и целенаправленную реабилитацию. Как говорит Светлана, при таком диагнозе Екатерины вообще чудо, что она может ходить. Хотя и с помощью ходунков, но круг по парку она проходит сама.

Светлана помнит, как сильно они с мужем готовились к появлению первенца. Упорно и целенаправленно работали, чтобы переехать из общежития в собственную квартиру, где они собирались обустроить своё семейное гнездышко. В начале беременности все были счастливы. Никто и представить не мог, что с ребёнком что-то не так. "Во время беременности все врачи говорили, что у меня всё хорошо. Анализы были хорошие. Мы очень ждали нашу девочку. Такую хорошенькую", – вспоминает Светлана.

Когда Екатерина родилась, первое, что врачи сказали Светлане: ничего, ты молодая, ещё родишь. И тут ее посетила жуткая мысль: а кого я вообще родила? "Это был шок, и никто к этому не был готов. С тех пор, как родилась Екатерина, врачи твердили мне: всё плохо, всё плохо, всё плохо. Но я не сдавалась". Мать Светланы, которая теперь официально является ассистенткой Екатерины, сразу и решительно сказала: "Ну и что? Делайте же что-нибудь!"

По словам Светланы, поддержка матери и мужа была самым важным в тот момент. Она не осталась одна с дочерью на руках, и вместе они начали борьбу всей своей жизни за здоровье Екатерины и её право стать полноценным членом общества.

С раннего детства Екатерине необходимо несколько видов терапии: логопед, эрготерапия, физиотерапия, бассейн, физиопроцедуры, грязелечение, массаж и рейт-терапия (метод реабилитации, использующий верховую езду для развития физического, психологического, педагогического и социального потенциала пациентов с функциональными нарушениями).

Екатерина дважды в год получает оплачиваемую государством реабилитацию в Национальном реабилитационном центре Vaivari, а Светлане приходится самой оплачивать свое пребывание в центре, несмотря на то, что дочь нуждается в её присутствии. Терапия тоже дается нелегко: хотя Светлана за эти годы и нашла финансово самые выгодные варианты, семья может позволить себе терапию, только основательно затянув пояса.

Для Екатерины важны строгий режим и здоровое питание. Всё это требует огромных ресурсов, не только финансовых, но и временных, и душевных. Но Светлана и не думала сдаваться и капитулировать. "Да, мы будем делать всё возможное и невозможное, чтобы дать Екатерине лучшую жизнь".

Правда, за крепкой спиной Светланы скрываются и тяжёлые, и горькие моменты. Она плакала, впадала в отчаяние и тысячи раз спрашивала: за что, за что? Даже обращаясь в церковь за моральной поддержкой, получала ответ: это твой крест, который просто нужно нести. "Я была в шоке – да, это мой крест, но что мне теперь с ним делать? Лечь в гроб с дочерью?" И всё же Светлана нашла утешение в церкви, нашла священника, который выслушал, помог, ободрил. "Он говорил, что нужно быть сильными, нужно верить, что Бог тебя не оставит, поможет, что всё будет хорошо. Нужно верить, верить всем сердцем. Нельзя сдаваться. Нужно неустанно стучать в дверь. Стучать и стучать. Мне говорили, что у Кати ничего не получится, что это мой крест, всегда говорили только плохое, но я не сдавалась, не слушала и шла своей дорогой".

Светлана с раннего детства читала Екатерине сказки. Одной из любимых была сказка о Красной Шапочке. "Там есть момент, когда мама даёт Красной Шапочке горшочек масла. И Катя тут же говорит: "А!" Я тут же бежала к горшку, снимала с нее штанишки, а она… нет, не хочу", — со смехом вспоминает Светлана. И так продолжалось, пока до мамы не дошло, что девочка спрашивает: как можно положить масло в горшок, если в него писают и какают. "И всё — в ту минуту я поняла, что мой ребёнок всё понимает. У меня больше не было других мыслей, кроме как устроить Катю в детский сад".

Екатерину приняли в детский сад только после тяжёлой борьбы с системой образования. "Стучишь в одну дверь, и она захлопывается перед тобой. Плачешь. Думаешь, почему с тобой так плохо обращаются, почему тебя не принимают. Потом берёшь себя в руки, находишь в себе силы и стучишься в следующую. Стучишь снова. Дверь снова захлопывается. Но мы не сдавались".

В конце концов, обойдя семь детских садов, нашли место, готовое принять Екатерину. В то время Катя еще не могла стоять и ходить самостоятельно, поэтому договорились, что Светлана и её муж будут по очереди ходить с дочерью в детский сад. "В детском саду ей было очень хорошо. Мы были в хорошей группе, где давали фрукты на обед, где у была мудрая воспитательница. На выпускном Екатерину даже пригласили на танец”.


Потом девочка пошла в первый класс. Однако после первого года обучения школу закрыли, поэтому ее перевели на домашнее обучение. "Нам стало спокойнее, не нужно было думать, как возить, как всё успевать. Да, поначалу мы забеспокоились – как же она теперь будет сидеть дома. Но в итоге мы не сидели дома постоянно. Мы ходили к логопеду, на физиотерапию, в бассейн, в церковь". Екатерина очень подружилась с учительницей и окончила основную школу отличницей, а потом хорошо закончила и среднюю школу.

Все 12 лет обучения Екатерина была прилежной и трудолюбивой ученицей. Она готова была вкладывать титанический труд, чтобы успешно освоить предмет, что очень выделяло её среди сверстников.

Екатерина очень любит языки. Она знает русский, латышский и английский, а сейчас изучает португальский. Поэтому неудивительно, что судьба в итоге привела её на филологический факультет. "Это было тяжёлое испытание для всей семьи. Была даже преподавательница, которая прямо спрашивала: "Зачем вам университет?"

Весь первый год был тяжёлой борьбой: "Нас всё время пытались убедить, что учиться не нужно".

Потом, после первого семестра, Екатерина "вылетела с бюджета", что стало большим ударом для всех. "Мы вложили столько сил в первый семестр, что не хотели сдаваться. Екатерина плакала, говорила, что хочет продолжать учёбу. Все были против нас. Казалось, всё горит". Но даже тогда Светлана взяла себя в руки и пошла на консультацию к преподавателю, которая пошла навстречу. Она успокоила маму, сказав, что ничего страшного, нужно перейти на платное обучение и просто сдать долги любой ценой.

"Мы были невероятно счастливы. Мы двинулись дальше – отлично! А потом начался ковид, который на самом деле нам очень помог. Дистанционное обучение было именно тем, что Екатерине нужно".

Теперь у нее диплом в кармане, и Светлана благодарна всем, кто оказал поддержку и давал ценные советы. Однако она до сих пор не понимает, почему кто-то говорит, что её дочери не нужно высшее образование. "Все родители хотят, чтобы их дети получили образование. А чем Катя хуже?"

Латвийское государство последовательно развивает политику инклюзивного образования, чтобы возможность учиться была предоставлена каждому. Причём речь не только об основном, но и о среднем и профессиональном образовании.

Государственное агентство социальной интеграции (SIVA) предлагает множество программ профессионального образования для лиц с ограниченными возможностями и с функциональными нарушениями.

С другой стороны, если есть желание получить высшее образование, остаётся только надеяться на инклюзивность выбранного учебного заведения. Чтобы понять, насколько инклюзивно высшее образование в Латвии, мы опросили несколько высших учебных заведений. Ответили лишь несколько. Латвийский университет и Рижский технический университет, ссылаясь на защиту данных, отказались сообщить, были ли у них студенты с функциональными нарушениями и сколько их было. С одной стороны, это очевидно и законно, но с другой стороны, исключает любую возможность оценить, насколько инклюзивным является учебное заведение.

Более конкретный ответ даёт Рижская высшая школа экономики (SSE), которая открыто заявляет, что среди выпускников и нынешних студентов есть люди с особыми потребностями. Однако университет не ведёт статистику о количестве таких выпускников.

Латвийская музыкальная академия имени Язепа Витолса (ЛМАЯ), хотя и не может предоставить конкретные данные, тем не менее указала, что там есть и были студенты как с двигательными нарушениями, так и с нарушениями зрения и речи, а также с расстройствами аутистического спектра и расстройствами нервной системы.

Латвийская академия культуры (LKA) ответила, что такого учета не дает, но известно, что в последние пять лет в ней учились две девушки с нарушениями зрения и одна студентка непрерывного образования с нарушениями слуха. За последние пять лет ни одного студента с двигательными нарушениями в академии не было.

Lutera akadēmija īpaši apzinās, ka pēdējo 10 gadu laikā tur ir mācījusies viena meitene ar kustību traucējumiem. Pašlaik akadēmijā trešo studiju gadu mācās students ar redzes traucējumiem, un šogad studijas uzsāka jauns vīrietis ar funkcionāliem traucējumiem.

Если другие высшие учебные заведения не ведут систематический учёт, то Банковская высшая школа Латвийского университета может точно указать, сколько студентов с функциональными нарушениями было принято в каждом учебном году:

• 2018/2019 учебном году – два студента;
• 2019/2020 учебном году – один студент;
• 2020/2021 учебном году – четыре студента;
• 2021/2022 учебном году – два студента;
• 2022/2023 учебном году – таких студентов нет;
• 2023/2024 учебном году – два студента;
• 2024/2025 учебном году – два студента.

Несмотря на то, что Екатерине, скорее всего, потребуется терапия, реабилитация и родительская поддержка на всю оставшуюся жизнь, Светлана не хотела бы ничего менять. Женщина уверенно говорит, что у неё самая лучшая дочь на свете. На вопрос о её самой заветной мечте она без колебаний отвечает: чтобы Екатерина могла ходить и жить самостоятельно. Катя уже ходит с помощью ходунков, а по пляжу даже с палками.

Оба родителя всю жизнь тяжело работали, чтобы оплачивать необходимую терапию и реабилитацию. "Нам очень не хватает отца. Он много работает, но когда он дома, мы используем это по максимуму. Он моя большая поддержка. Я доверяю ему на все сто. Да, в жизни нельзя расслабиться ни на минуту, но нельзя и постоянно жить в напряжении. Только рядом с мужем я могу по-настоящему расслабиться, отдохнуть, потому что знаю, что он позаботится о Екатерине".

Сама Светлана тоже много работает. Её трудовой стаж составляет уже 40 лет. Кроме того, она сменила профессию – по первому образованию она экономист, а позже, когда Екатерина уже родилась, женщина выбрала педагогику. Сейчас Светлана работает в детском саду, в который когда-то ходила Катя, Светлана шутит, что это своего рода дань уважения этому садику. И от шутки недалеко до правды – видя, как Светлана работает с Екатериной, заведующая детским садом сама обратилась к ней предложила работу.

Так и идет жизнь Светланы – между дочерью, терапией, реабилитацией, работой, домом и дачей. Ей редко удаётся куда-то выбраться, поэтому самый большой отдых – это дача, где семья работает в саду и в огороде. "У нас есть всё. Есть сад, там мы катаемся на велосипедах, наслаждаемся природой, пьем чай, варим варенье. Летом даже всем не успеваешь насладиться".

С невероятной силой и терпением Светлана все эти годы буквально сражалась за здоровье и благополучие дочери. Однако сейчас ей и Екатерине нужна поддержка окружающих. Реабилитация и лечение зубов Екатерины требуют 10 000 евро в год. 

"Я даже не хочу, чтобы вы писали, что нам нужны деньги. Другим тоже тяжело. Но я понимаю, что должна сделать всё, чтобы ей было как можно лучше. Никто другой за меня этого не сделает. Если бы я опустила бы руки хоть на мгновение, ничего бы не получилось. Жизнь летит очень быстро. И, рассказывая историю Екатерины, я хочу ободрить других. Не сдавайтесь. Нужно верить в Бога и в себя". 

У Екатерины тоже есть свои мечты. Прежде всего, она мечтает о работе – говорит, что очень хотела бы работать с документами и составлять графики. Ещё Екатерина мечтает поставить кукольный спектакль по библейским мотивам. Для осуществления этой прекрасной мечты ей нужны куклы.  

И мы нашли человека, который сошьёт этих кукол. Ведь мечты должны сбываться!