Из-за тяжелой болезни Гундега страдает от синдрома мальнутриции ― недостаточности питания. Она годами не может набрать вес. Проблемы со здоровьем вскрылись вскоре после ее рождения. У девочки был открытый родничок, поэтому уже в месячном возрасте она попала под регулярное наблюдение врачей. "Еще мы говорили, что что-то не в порядке со зрительным контактом, но это пропустили мимо ушей. Может быть, потому что Гундега была первым ребенком (в Латвии с таким диагнозом – Прим. ред.) и Латвия маленькая", ― говорит Ингуна. В семимесячном возрасте был поставлен диагноз ― лиссэнцефалия.

Как Ингуне объяснили немецкие врачи, это означает, что на головном мозгу не образуются извилины и борозды. Когда Гундеге было пять, в Германии ей поставили окончательный диагноз ― синдром Миллера-Дикера, та же лиссэнцефалия, только в самой тяжелой форме. Течение этой болезни невозможно спрогнозировать, а большинство детей умирают еще до достижения двухлетнего возраста. Возможно, Гундега ― самый взрослый ребенок с таким диагнозом в Европе. На данный момент в Латвии живет четыре ребенка с этим синдромом.

В то время, когда Гундеге поставили диагноз, Ингуна еще не знала английского: "В интернете было мало информации, я ничего не могла найти ни на русском, ни на латышском. Оставалось только то, что подруга из Германии помогала переводить, и то, что мне давали немецкие врачи". Эта ситуация подтолкнула Ингуну к изучению английского языка. Позже он оказался необходим и для того, чтобы попасть к специалистам в Филадельфию.

Семья Гундеги быстро поняла, что им самим нужно искать возможности и деньги на реабилитацию. Национальный реабилитационный центр "Вайвари" оказался не лучшим решением, потому что в перерывах между курсами нужно было ждать по полтора года. "Этим детям, в особенности ― на начальном этапе, нужно проходить реабилитацию регулярно, каждый день. Чтобы закрепить освоенное, нужно продолжать это делать", ― объясняет Ингуна. Конечно, занятий в кабинете специалиста мало ― реабилитация продолжается и дома, становится повседневной рутиной.

Многие годы реабилитация приносила свои плоды. Большой вклад внесли и благотворители, которые отвезли Гундегу и Ингуну к специалистам в Филадельфию. "Если я что-то делаю, значит, верю в это всем сердцем", ― говорит Ингуна.

Она сокрушается, что не ценила то время так, как следовало бы. Хоть Гундега и не могла ничего сказать, она общалась при помощи компьютера и алфавитных букв, даже сочиняла стишки. "Тогда я это так мало ценила, хотелось большего, более значительного прогресса. Я не ценила, что тогда она чувствовала себя хорошо", ― говорит Ингуна.

Реабилитация все еще продолжается, но теперь она уже не интенсивная. Эта фаза завершилась пять лет назад, когда здоровье девочки очень сильно пошатнулось. Тогда из комнаты пропали все развивающие игрушки. Ингуна оказалась на грани срыва: "Я впервые обратилась к психологу, чтобы найти в себе силы жить дальше".

В последние четыре года общение с Гундегой стало невозможным ― ей сложно даже сидеть. Печальнее всего то, что теперь у нее не осталось никаких эмоций. Девочка больше не улыбается, даже когда кто-то из родных заходит в комнату.

Гундега постоянно испытывает боль, которую унимают болеутоляющие медикаменты. Они действуют на определенные болевые центры, но не на все, поэтому врачи пытаются понять, что именно болит и как можно помочь девочке. "Видно, когда ей больно. Тогда она беспокойна, не спит. Сейчас все в порядке", ― говорят Ингуна, держа дочь за руку. Гундега больше не может ее выпрямить, из-за чего постепенно развивается сколиоз. Во время интенсивной реабилитации у девочки не было спастики, но с ее окончанием симптом вернулся.

Гундеге необходим круглосуточный уход. На прием к врачу или физиотерапевту ее всегда везут на машине. В таком случае кто-то всегда должен находиться на заднем сидении вместе с девочкой, следить за тем, чтобы не начались судороги, вовремя давать лекарства и пищу. У нее свой ритм, свой режим.

Гундегу нельзя оставить дома одну. Еще два года назад Ингуна могла отлучиться из дома на полчаса, теперь ― нет. "У нее могут начаться судороги, она может поперхнуться. Теперь приступы тяжелее, а ее состояние хуже. Конечно, ночью я не сплю рядом с ней, но я в соседней комнате и слышу, что с ней происходит. Что может случиться, если оставить ее без присмотра? Она может умереть", ― говорит Ингуна.

За девочкой ухаживает вся семья. "Если я куда-нибудь отлучаюсь, у меня целая система, которая помогает согласовать, кто останется с Гундегой ― одна нянечка, вторая, дочь или муж", ― говорит Ингуна. С утра за внучкой ухаживает мама Ингуны ― она кормит ее, дает необходимые лекарства, затем наступает очередь самой Ингуны. Так заведено, чтобы она могла выспаться ― нередко, если у Гундеги случаются судороги, ночь выдается бессонной. "Последний кризис длился с июля до середины сентября, эти два месяца у меня так и не получилось нормально поспать", ― говорит Ингуна. С работой уход за дочерью совместить невозможно.

Семью очень выручают две нянечки. Одну из них обеспечивает самоуправление Сигулды в рамках услуги Aprūpe mājās. Вместе с Гундегой она проводит 15 часов в неделю. "Гуляет, кормит, дает лекарства", ― перечисляет Ингуна. "Существует определенный временной лимит, поэтому мы договорились с нянечкой, чтобы она приходила не каждый день, а два раза в неделю на несколько часов. Няня согласилась на это, потому что просто по-человечески поняла, что это нужно Гундеге".

Услуги второй няни семья оплачивает при поддержке благотворительной организации Ziedot.lv. Уже в течение шести лет она дважды в неделю забирает Гундегу к себе домой. Так Ингуна может немного отдохнуть или поучиться. В первый свой выходной она просто сходила в кафе.

Три года назад в жизни Гундеги произошло серьезное изменение. Девочка больше не могла глотать лекарства, а попытка выпить 100 миллилитров воды могла растянуться на 3 часа. Врачи решили установить гастростому, чтобы энтеральные питательные смеси поступали через зонд. "Решение было непростым. Мне чисто психологически не хотелось этого, потому что единственное, на что мой ребенок тогда был способен самостоятельно ― есть", ― вспоминает Ингуна.

Портал DELFI уже писал о том, что взрослым паллиативным пациентам государство не оказывает помощь в приобретении специализированного питания. Национальная служба здоровья (НСЗ) оплачивает смеси для энтерального питания детям, которые находятся под наблюдением специалистов кабинета паллиативного ухода Детской клинической университетской больницы. Но государство не оплачивает питание, которое подходит Гундеге. А компенсируемое может вызвать серьезные побочные эффекты. Подходящее питание обходится в 304 евро в месяц ― приобретать его помогает Ziedot.lv.

Ингуна признает: нередко родителей, которые воспитывают тяжелобольных детей, в государственных инстанциях заставляют чувствовать себя так, будто они выпрашивают у власть имущих какую-либо услугу. Семье Гундеги приходится оплачивать почти все необходимые девочке медикаменты. Исключение составляют болеутоляющие, которые компенсирует государство. Покупка лекарств "съедает" почти все пособие по инвалидности ― оно составляет 313 евро. "У Гундеги очень редкий диагноз, поэтому ни одного медикамента нет в списке компенсируемых государством", ― рассказывает Ингуна.