Brīdī, kad ieraugu stāsta varones, Vērmaņdārzā spīd silta vakara saulīte. Jekaterina un Svetlana lēnām nāk pretī, smaida. Abas sapucējušās, un Jekaterina burtiski atgādina dūju – smalka miesasbūve, blondi mati, filigrāns lakatiņš ap kaklu. Taču, lai kļūtu par dūju, kas kaut cik var pārvietoties saviem spēkiem, Jekaterinai kopš agras bērnības bijušas nepieciešamas visdažādākās terapijas un mērķtiecīga rehabilitācija. Kā saka Svetlana, ar šādu diagnozi tas vispār ir brīnums, ka Jekaterina var staigāt. Kaut arī ar rollatora palīdzību, tomēr līkumu pa vasarīgo Vērmaņdārzu viņa veic pati.

Svetlana atceras, cik ļoti ar vīru gatavojušies savam pirmdzimtajam. Viņi smagi un mērķtiecīgi strādājuši, lai varētu no kopmītnēm pārcelties uz savu dzīvokli, kur tad nu vīt savu ģimenes ligzdu. Kad pieteicās Jekaterina, visi bijuši laimīgi. Svetlana saka, ka nevienam nebija ne mazāko aizdomu, ka bērniņam kaut kas kaiš. “Grūtniecības laikā visi ārsti teica, ka man viss kārtībā. Analīzes bija labas. Mēs ļoti gaidījām savu meitenīti. Tādu smuku,” novelk Svetlana.

Kad piedzima Jekaterina, pirmais, ko ārsti Svetlanai pateica – nekas, tu esi jauna, dzemdēsi vēl. Tad Svetlanai pa galvu izšāvusies baisa doma: ko es vispār esmu dzemdējusi? “Tas bija šoks... Un neviens tam nav gatavs. Kopš Jekaterinas piedzimšanas man ārsti visu laiku teica – viss ir slikti, viss ir slikti, viss ir slikti. Bet es nepadevos.” Arī Svetlanas māte, kas tagad oficiāli ir Jekaterinas asistente, uzreiz stingri pateikusi: “Nu un? Dariet taču kaut ko!”

Svetlana atzīst, ka mātes un vīra atbalsts tajā mirklī bija pats svarīgākais. Viņa nepalika viena ar meitiņu uz rokām, bet visi kopā uzsāka cīņu mūža garumā par Jekaterinas veselību un tiesībām kļūt par pilnvērtīgu sabiedrības locekli.

Kopš agras bērnības Jekaterinai ir nepieciešams plašs terapiju kurss – vajag logopēdu, ergoterapiju, fizioterapiju, baseinu, fizikālās procedūras, dūņu terapiju, masāžas, reitterapiju (rehabilitācijas metode, kur, izmantojot jāšanu uz zirga, tiek veikta fiziskā, psiholoģiskā, pedagoģiskā un sociālā potenciāla attīstīšana pacientiem ar funkcionāliem traucējumiem).

Jekaterinai valsts divas reizes gadā apmaksā rehabilitāciju Nacionālajā rehabilitācijas centrā “Vaivari”, savukārt Svetlanai izdevumi par uzturēšanos centrā ir jāsedz pašai, kaut arī viņas klātbūtne meitai ir nepieciešama. Arī terapijas nenākas tik viegli – lai arī Svetlana pa šiem gadiem ir atradusi finansiāli izdevīgākos variantus, taču tāpat ģimene terapijas var atļauties, tikai savelkot jostas.

Jekaterinai ir svarīgs arī stingrs režīms un veselīgs uzturs. Tas viss kopumā prasa lielus resursus, turklāt ne tikai finansiālos, bet arī laika un mentālos. Taču Svetlanai nevienu mirkli nebija domas nolaist rokas un kapitulēt. “Jā, mēs darīsim visu iespējamo un neiespējamo, lai Jekaterinai būtu pēc iespējas labāka dzīve.”

Tiesa, aiz stiprās Svetlanas muguras slēpjas arī smagi un gaužu asaru pilni mirkļi. Viņa ir raudājusi, kritusi izmisumā un tūkstošiem reižu jautājusi: kāpēc, par ko? Pat tad, kad vērsās pēc morāla atbalsta baznīcā, viņa saņēma atbildi: tas ir jūsu krusts, kas vienkārši jānes. “Es biju šokā – jā, tas ir mans krusts, bet ko man ar to krustu tagad darīt? Gulties zārkā ar meitu?” Un tomēr Svetlanai izdevās atrast mierinājumu baznīcas sienās, viņa atrada mācītāju, kurš uzklausīja, kurš palīdzēja, kurš deva iedrošinājumu. “Viņš teica, ka jābūt stipriem, jātic, ka Dievs nepametīs, palīdzēs, ka viss būs ļoti labi. Jātic, jātic no visas sirds. Nevar padoties. Nenogurstoši jāklauvē pie durvīm. Jāklauvē un jāklauvē. Man teica, ka Katjai nekas neizdosies, ka tas ir mans krusts, visu laiku teica tikai sliktu, bet es nepadevos, neklausījos un gāju savu ceļu.”

Svetlana kopš agras bērnības Jekaterinai ir lasījusi priekšā pasakas. Viena no meitenes mīļākajām bija pasaka par Sarkangalvīti. “Tur ir teikums, ka mamma iedod Sarkangalvītei podiņu ar sviestu. Un Katja uzreiz teica: “A!” Es uzreiz skrēju pēc podiņa, vilku bikses nost, bet viņa – nē, es negribu,” ar smiekliem atminas Svetlana. Un tā turpinājies, līdz mamma sapratusi, ka Jekaterina prasa: kā podiņā var likt sviestu, ja viņa to izmanto dabisko vajadzību kārtošanai. “Un viss – tad es sapratu, ka mans bērns visu saprot. Man vairs nebija citu domu, kā vien iekārtot Jekaterinu bērnudārzā.”

Bērnudārzā Jekaterina tika uzņemta tikai pēc smagas cīņas ar izglītības sistēmu. “Tu klauvē pie vienām durvīm. Tev aizcērt ciet deguna priekšā. Tu raudi. Tu domā, kāpēc pret tevi tik slikti izturas, kāpēc tevi neņem. Tad tu saņemies, atrodi sevī spēkus un klauvē pie nākamajām durvīm. Tu atkal klauvē, tev atkal aizcērt durvis. Bet mēs nepadevāmies.”
Galu galā, pieklauvējot pie septiņu bērnudārzu durvīm, atradās vieta, kas Jekaterinu bija gatava uzņemt. Tobrīd Jekaterina vēl nevarēja pati ne stāvēt, ne staigāt, tāpēc tika panākta vienošanās, ka Svetlana ar vīru uz maiņām ies kopā ar meitu uz dārziņu.

“Bērnudārzā viņai klājās ļoti labi. Ļoti labi. Mēs tikām labā grupiņā, kur pusdienās deva auglīšus, kur bija dzīvesgudra audzinātāja. Izlaidumā Jekaterinu pat aicināja uz deju.”
Jekaterina arī devās mācīties pirmajā klasē. Taču jau pēc pirmā gada skola tika slēgta, tāpēc meitene pārgāja uz mājmācību. “Mums arī tā bija mierīgāk, vairs nebija jādomā, kā izvadāt, kā visu samenedžēt. Sākumā, jā, mēs bijām piesardzīgi – kā viņa tagad sēdēs mājās. Bet beigās jau mēs nesēdējām visu laiku mājās. Mēs gājām pie logopēda, uz fizioterapiju, uz baseinu, uz baznīcu.” Jekaterina arī ļoti sadraudzējās ar skolotāju un pamatskolu absolvēja kā izcilniece. Arī vidusskolu viņa absolvēja ļoti labi.

Visus 12 skolas gadus Jekaterina bija cītīga un čakla skolniece. Viņa bija gatava ieguldīt titānisku darbu, lai veiksmīgi apgūtu mācību vielu, kas viņu ļoti izcēla uz vienaudžu fona.

Jekaterinai ļoti patīk valodas. Viņa zina krievu, latviešu un angļu, tagad apgūst arī portugāļu valodu. Tāpēc nav brīnums, ka liktenis viņu galu galā aizveda uz Filoloģijas fakultāti. Svetlana atzīst, ka tas bija smags pārbaudījums visai ģimenei, jo bijuši pat tādi pasniedzēji, kas tiešā tekstā prasīja – kam jums augstskola?

Svetlana saka atklāti, ka viss pirmais kurss aizritēja smagā cīņā: “Mūs visu laiku centās pārliecināt, ka nevajag studēt.”

Tad pēc pirmā semestra Jekaterina “izrotēja no budžeta”, kas visiem bija liels trieciens. “Mēs bijām ieguldījuši tik daudz spēka pirmajā semestrī, mēs vairs negribējām atkāpties. Jekaterina raudāja, teica, ka grib tālāk mācīties. Visi bija pret mums. Likās, ka viss deg.” Taču arī tobrīd Svetlana saņēma sevi rokās un devās konsultēties ar pasniedzēju, kas bija ļoti pretimnākoša. Viņa mierināja māti, sakot, ka nav ko uztraukties, jāpāriet uz maksas studijām un vienkārši jānokārto parāds par katru cenu – kaut vai iekaļot attiecīgo tematu.
“Mēs bijām ārkārtīgi priecīgas. Mēs gājām tālāk – super! Un tad sākās kovids, kas patiesībā bija mums par labu. Attālinātās studijas bija tieši tas, kas Jekaterinai vajadzīgs.”

Tagad Jekaterinai diploms jau ir kabatā, un Svetlana ir pateicīga visiem, kas sniedza atbalstu un vērtīgus padomus. Tomēr viņa joprojām nesaprot, kāpēc kāds var teikt, ka viņas meitai nevajag augstāko izglītību. “Visi vecāki taču grib, lai viņu bērniem ir izglītība. Ar ko Katja sliktāka?”

Latvijas valsts ir konsekventi veidojusi politiku, kas paredz iekļaujošu izglītību, un ļauj mācīties ikvienam. Turklāt nav runa tikai par pamatizglītību, bet arī vidējo un profesionālo.

Sociālās integrācijas valsts aģentūra (SIVA) personām ar invaliditāti un personām ar funkcionēšanas traucējumiem piedāvā visai plašu profesionālās izglītības programmu klāstu.

Savukārt, ja ir vēlme studēt un iegūt augstāko izglītību, atliek vien cerēt, ka izvēlētā mācību iestāde būs iekļaujoša. Savukārt, lai noskaidrotu, cik tieši iekļaujoša augstākā izglītība ir Latvijā, apzinām pilnīgi visas augstākās izglītības mācību iestādes. Atbild vien dažas, no kurām Latvijas Universitāte un Rīgas Tehniskā universitāte, atrunājoties ar datu aizsardzību, atsakās teikt, vai un cik daudz ir bijis studentu ar funkcionālajiem traucējumiem. No vienas puses, tas ir pašsaprotami un leģitīmi, taču, no otras puses, liedz jebkādu iespēju novērtēt, cik iekļaujoša patiesībā ir mācību iestāde.

Jau konkrētāku atbildi sniedz Rīgas Ekonomikas augstskola (SSE), kas pasaka atklāti, ka absolventu un esošo studentu vidū ir arī studenti ar īpašām vajadzībām. Tomēr augstskola statistiku par to, cik daudz absolventu vidū ir cilvēku ar funkcionālajiem traucējumiem, neapkopo.

Jāzepa Vītola Latvijas Mūzikas akadēmija (JVLMA), lai arī konkrētus datus nevar sniegt, tomēr norāda, ka tai ir un ir bijuši studenti gan ar kustību traucējumiem, gan ar redzes un runas traucējumiem, kā arī autiskā spektra un nervu sistēmas traucējumiem.

Vēl konkrētāka ir Latvijas Kultūras akadēmija (LKA), kas arī atzīst, ka šāda veida uzskaiti neveic, tomēr zina teikt, ka pēdējo piecu gadu laikā ir bijušas divas studentes ar redzes traucējumiem un viena tālākizglītības kursa studente ar dzirdes traucējumiem. Savukārt personas ar kustību traucējumiem pēdējo piecu gadu laikā akadēmijā neesot fiksētas.

Tikmēr Lutera Akadēmija zina konkrēti, ka pēdējo 10 gadu laikā ir bijusi viena absolvente ar kustību traucējumiem. Šobrīd akadēmijā jau trešo gadu ir arī students ar redzes traucējumiem, savukārt šogad studijas uzsāka puisis ar funkcionālajiem traucējumiem.

Ja citas augstākās izglītības iestādes uzskaiti konsekventi neveic, tad Latvijas Universitātes Banku augstskola gan var precīzi nosaukt, cik studentu ar funkcionālajiem traucējumiem katrā mācību gadā ticis uzņemts:

• 2018./2019. mācību gads – divi studenti;
• 2019./2020. mācību gads – viens students;
• 2020./2021. mācību gads – četri studenti;
• 2021./2022. mācību gads – divi studenti;
• 2022./2023. mācību gads – nav tādu studentu;
• 2023./2024. mācību gads – divi studenti;
• 2024./2025. mācību gads – divi studenti.

Neskatoties uz to, ka visdrīzāk Jekaterinai līdz mūža galam būs nepieciešamas terapijas, rehabilitācija un vecāku atbalsts, Svetlana neko nevēlētos mainīt. Sieviete ar lielu pārliecību saka, ka viņai ir vislabākā meitiņa uz pasaules. Savukārt, vaicāta, kāds ir viņas kaismīgākais sapnis, viņa neminstinoties saka – lai Jekaterina varētu patstāvīgi staigāt un dzīvot. Jau tagad Jekaterina var staigāt ar rollatora palīdzību, bet pa liedaga smiltīm pietiek pat tikai ar nūjām.

Abi vecāki visu dzīvi ir smagi strādājuši, lai varētu apmaksāt nepieciešamās terapijas un rehabilitācijas. “Mums ļoti pietrūkst tēva. Viņš daudz strādā, bet, kad ir mājās, mēs to pēc iespējas izmantojam. Viņš ir arī mans lielais atbalsts. Es viņam simtprocentīgi uzticos. Jā, dzīvē nevar atslābt ne uz mirkli, bet tu jau nevari visu laiku dzīvot saspringumā. Tikai vīra klātbūtnē es varu pa īstam atslābt, atpūsties, jo zinu, ka viņš pieskatīs Jekaterinu.”

Daudz strādā arī pati Svetlana. Viņas darba stāžs jau ir 40 gadi. Turklāt viņa ir mainījusi profesiju – pēc pirmās izglītības viņa ir ekonomiste, vēlāk, kad jau bija piedzimusi Jekaterina, sieviete izvēlējās studēt pedagoģiju. Tagad Svetlana strādā bērnudārzā, kuru savulaik apmeklēja Jekaterina. Svetlana pajoko, ka tā ir kā sava veida nodeva pirmsskolas mācību iestādei. Un patiesība no joka tālu nav – redzot, kā Svetlana strādā ar Jekaterinu, viņu uzrunāja bērnudārza vadītāja, piedāvājot darbu.

Tā Svetlanas dzīve arī noris – starp meitiņu, terapijām, rehabilitācijām, darbu, mājām un vasarnīcu. Kaut kur izrauties viņai izdodas reti, tāpēc lielāko atelpu sniedz vasarnīca, kur ģimene iekopj sakņu un augļu dārzu. “Mums ir viss. Tur ir dārzs, tur mēs braucam ar riteņiem, baudām dabu, dzeram tēju, vāram ievārījumus. Pa vasaru pat nevar pagūt visu izbaudīt.”

Svetlana ar neticamu spēku un pacietību visus šos gadus ir burtiski cīnījusies par savas meitas veselību un labklājību. Taču šobrīd viņai un Jekaterinai ir nepieciešams līdzcilvēku atbalsts. Jekaterinas rehabilitācijai un zobu ārstēšanai ik gadu nepieciešami 10 000 eiro.

“Man pat negribas, lai rakstāt, ka mums vajag naudu. Citiem arī ir grūti. Bet es saprotu, ka man jādara viss, lai viņai būtu pēc iespējas labāk. Neviens cits manā vietā to nedarīs. Ja es kaut vienā mirklī būtu nolaidusi rokas, nekā nebūtu. Dzīve paiet ļoti ātri. Un vēl, izstāstot Jekaterinas stāstu, es vēlos iedvesmot citus. Nevajag padodies. Jātic Dievam un sev.”

Arī Jekaterinai ir savi sapņi. Pirmkārt, viņa sapņo par darbu – saka, ka labprāt strādātu ar dokumentu apstrādi un grafiku sastādīšanu. Jekaterina arī sapņo uzvest leļļu teātra izrādi pēc Bībeles motīviem. Lai piepildītu šo skaisto sapni, ir nepieciešamas lelles. Un mēs atradām cilvēku, kas šīs lelles sašūs. Jo sapņiem ir jāpiepildās!