История Сармите и Патрика Кондратьевых очень печальная. Тут моменты счастья — большая редкость. Поэтому они особенно ценны. Большую часть времени в их доме царит тишина и грусть. Патрик — вечный ребенок с тяжелыми нарушениями психического развития и функциональными отклонениями. Фактически, он лежачий. Это означает, что ему требуется абсолютный уход.

И во время нашего разговора Сармите тоже время от времени замирает, прислушивается и, услышав, что Патрик шевелится, спешит к нему. "Легко нам тут не бывает", — говорит женщина, готовя кофе.

В семье уже рос первенец, мальчик, когда у Сармите родился Патрик. Беременность протекала не гладко — были и тревожные выделения, и воспаление, — но врачи не обращали на это особого внимания. Они сказали, что такое может случиться и при второй беременности, поэтому выписывали только противовоспалительные препараты. "Так все и шло…"

Сармите до сих пор хорошо помнит тот роковой день. "Это был конец октября, я убирала листья и только вечером пришла домой. С первой беременностью проблем не было, так почему бы не работать? А потом у меня началось сильное кровотечение". Это была 22-я неделя беременности.

Сармите немедленно доставили в родильное отделение местной Смилтенской больницы. Однако врачи там быстро поняли, что спасти ребенка не получится, поэтому ее перевели в Валмиеру. "Там долгое время делали системы и пытались все сохранить. Врач был уверен, что ребенка удастся спасти", — вспоминает Сармите.

Затем, после какого-то обследования, у нее отошли воды и начались схватки. Сармите испытывала невыносимую боль, поэтому попросила сделать кесарево сечение. Врачи отказали. Так что 12 ноября Патрик родился самостоятельно.

Сармите увидела своего мальчика только на следующий день, когда, немного оправившись от тяжелых родов, отправилась искать его в бесконечных палатах больницы. "Когда я увидела его, на инкубаторе была надпись: "Я мальчик, родился тогда и тогда, и я очень жду свою маму". Это было так мило", — вспоминает мать.

При этом она откровенно говорит, что в тот момент даже боялась прикоснуться к сыну, потому что он выглядел "таким маленьким, таким микроскопическим".

Сразу после рождения, как говорит Сармите, и начался "их путь". Он был очень трудным. Легкие Патрика были плохо развиты, поэтому мальчик страдал от регулярных воспалений легких. Поскольку его состояние продолжало ухудшаться, мать и ребенка перевели в Детскую больницу.

Только через четыре месяца, проведенных в больнице, Сармите впервые забрала новорожденного сына домой. Тогда она еще была полна надежды. В детской больнице она слышала много вдохновляющих историй — были дети, у которых с похожей историей рождения все же было нормальное развитие. Но это был не случай Патрика.

Диагнозы шли один за другим. Когда Патрик родился, его глаза были не полностью сформированы, поэтому ему пришлось перенести несколько операций — все они оказались неудачными. Сейчас один глаз уже удален. Позже выяснилось, что у Патрика серьезное повреждение центральной нервной системы и, как следствие, тяжелая умственная отсталость. Также было два кровоизлияния в мозг — они рассосались. Со временем выяснилось, что мальчик страдает еще и целиакией — непереносимостью глютена. Это означает, что ему необходимо специальное питание. Сармите говорит, что в основном кормит его детскими кашами и специальным питанием.

Позже появились и эпилептические припадки. Несколько лет назад начались сильные деформации костей и псориаз. Сейчас у Патрика появились пролежни — он быстро теряет вес.

Сармите говорит, что Патрик — тяжелобольной ребенок на всю жизнь. Фактически, в 27 лет он по-прежнему на уровне развития младенца. Никакой реабилитации им не предлагают. Матери просто говорят готовиться, потому что "такие долго не живут". Сармите и сама признает, что диагнозы слишком серьезные. Целая папка диагнозов.

Нет у семьи и надежды, что станет легче. "Прогресса нет никакого, только регресс. Врач говорит, что в его случае это нормально, что все идет в обратную сторону. Но после совершеннолетия для нас, так сказать, и все двери закрылись", — печально говорит Сармите.

Несмотря на сложное положение семьи, она не получает практически никакой поддержки. Самоуправление поддерживало, когда дети были несовершеннолетними, а теперь Сармите осталась одна с Патриком и вынуждена выживать на пособие по инвалидности и зарплату ассистента и сиделки.

Ситуация стала совсем тяжелой, когда Патрик достиг совершеннолетия. Из-за бюрократии семья на несколько месяцев осталась совсем без дохода. Тогда Сармите даже обратилась к омбудсмену, который срочно связался с самоуправлением и попросил помочь семье.

В настоящее время семья живет в небольшой муниципальной квартире, но коммунальные счета все равно приходится оплачивать самим, а жизнь дорожает. Не говоря уже обо всех лекарствах, которые нужны Патрику. Как говорит Сармите, лекарств целая куча, но не все из них компенсирует государство. Например, Сармите покупает мазь от псориаза на пожертвования, потому что врач вообще не принимает Патрика. Поэтому официального диагноза нет, и им приходится платить за лекарства самостоятельно.

Как говорит Сармите, это уже привычная практика, что Патрика нигде не берут. "Он может быть агрессивным, поэтому больницы нас не принимают. К нам приезжает скорая помощь, звонят в больницу, а больница нам отказывает.

Даже когда я была с ним в больнице, это было только в приемном отделении, а потом даже не проводили никаких обследований. Они говорят, что у них нет опыта работы с такими тяжелыми пациентами и что нужно купировать агрессию".

В какой-то момент Сармите решила лечить Патрика в психиатрической больнице Ģintermuiža, но и там ей отказали. На том основании, что из-за большого количества лекарств печень и кишечная микрофлора Патрика повреждены, поэтому матери сказали только, что сначала нужно решить эти проблемы. В свою очередь, когда она звонила в крупнейшие больницы Латвии, ей сказали, что сначала нужно купировать агрессию. И так круг замкнулся.

Постоянные отказы сильно закалили Сармите. Она всегда держит лекарства наготове на случай эпилептического припадка у Патрика. Она научилась реанимировать его даже в тех случаях, когда дыхание становится очень поверхностным. Она освоила алгоритм действий на случай, если у Патрика случится приступ агрессии. Она одновременно и мать, и отец, и сиделка для Патрика.

Сама Сармите получает самую большую поддержку от своей второй половинки и сестер, которые помогают ей, чем могут. Старший сын тоже помогает – когда он приезжает, все идут гулять с Патриком.

И это одни из редких моментов радости…

Сармите говорит, что будет бороться до конца, насколько это возможно, потому что о передаче Патрика в учреждение не идет и речи. "Как Бог решил, так и будет. Я сама понимаю, что этот день когда-нибудь настанет…" Маме нелегко. У нее не было ни одного выходного дня за 27 лет. Спать нормально по ночам она тоже не может – иногда дремлет всего несколько часов.

"Так тяжело постоянно держать один глаз открытым. Мое здоровье в последнее время сильно ухудшилось — и психическое, и физическое. Несколько дней назад я упала. Теперь мне назначили допплеровское исследование кровеносных сосудов в голове и шее. У меня уже есть инвалидность III группы и "конченая" спина. Все ужасно болит".

Из-за переживаний у Сармите непроходящая депрессия и вегетативная дистония, поэтому ей приходится принимать антидепрессанты и лекарства от нервов. "Иногда я просто выхожу вечером на улицу, в темноту, сажусь на скамейку, потому что мне нужно подышать свежим воздухом. Чувствуешь, что больше не можешь, что ты сломлена, что хочется на все махнуть рукой или просто не проснуться утром. Но как только я задумываюсь о каких-то инстанциях, мгновенно прихожу в себя".

Маму Патрика обижают комментарии окружающих. "Больно, когда говорят: "Как можно любить такого урода?! Какой же надо быть наркоманкой, чтобы родился такой ребенок". Но никто не знает, как все началось, никто не знает, какова вообще эта жизнь. Я не наркоманка, не пью, не курю травку. Я просто постоянно борюсь. Вся моя жизнь так прошла. Тот, кто не сталкивался с подобной ситуацией, не может понять, каково это на самом деле".

В прошлом соседи даже оставляли на дверях квартиры записки: "Да завяжи ему уже рот, привяжи к кровати".

Сармите не скрывает, что ее иногда упрекают даже за то, что она нарядилась или улыбается. Особенно много недоброжелателей появляется, когда семья просит пожертвования. Это доводит мать до отчаяния, потому что просить трудно, но без пожертвований не обойтись.

За эти годы Сармите научилась радоваться даже мелочам. Например, этим летом ей удалось разбить небольшой огород у реки и собрать ягоды в лесу. "Бывают и радостные моменты, когда он больше улыбается, когда у него хорошее настроение. Иногда он даже смеется. Такие моменты редки, но они есть. Вот почему они особенно радостные. В такие минуты я просто сижу и улыбаюсь, потому что приходится так много страдать, и мне, как матери, очень тяжело наблюдать за его страданиями. Иногда я думаю, что может причинить ему боль, а что нет. Мне кажется, что у него болит все", — признается Сармите.

В самые трудные моменты ей помогают чтение Библии и вера. "Помогает, если можно поговорить с Богом. Хотя бы выразить, насколько это больно, и испытать покой", — говорит Сармите, которая на самом деле настоящий борец и героиня. В свое время ее даже включили в список 100 самых сильных людей Смилтенского края. И надо признать, совершенно заслуженно.

На вопрос о том, как это возможно, что тяжелобольному человеку отказывают в госпитализации, в Министерстве здравоохранения ответили, что решение о госпитализации пациента принимает врач, оценивающий состояние здоровья пациента и необходимость лечения в больнице.

Также в Минздраве заявили, что психические расстройства сами по себе не являются основанием для отказа в медицинской помощи. "Если состояние пациента требует стационарного лечения и оно не может быть оказано амбулаторно, помощь должна предоставляться в соответствии с медицинскими показаниями".

Министерство здравоохранения также обращает внимание на то, что пациентам с серьезными заболеваниями может требоваться не только стационарное лечение, но и длительная повседневная поддержка. "Повседневная поддержка – это услуги, которые обеспечивают самоуправления и Министерство благосостояния".