Мы встретились с отцом и сыном в центре поддержки и развития семей Paskaties на улице Элияс в Риге, где Самуэлс посещает разные занятия по крайней мере два раза в неделю. Пока он рисует и занимается творчеством, Андрис согласился поделиться своим опытом, если это поможет уменьшить, как он выражается, "черную дыру" в понимании общества — кто эти дети с синдромом Дауна, как с ними быть. Говорим мы и о действующей системе поддержки семей с детьми с особыми потребностями и о том, куда они "исчезают" по мере взросления.

Оглядываясь назад, Андрис признает, что в начале было полное неведение. И тогда, и сейчас у родителей "солнечных детей" очень мало информации, они растеряны и не знают, что делать. И в его случае было так же. Со временем самим пришлось всему научиться, все понимать и делать.

Самая большая поддержка для Андриса — это его семья: у него двое взрослых сыновей — сейчас им 25 и 27 лет, а также дочь-подросток. Мать Самуэлса умерла от тяжелой болезни, когда мальчику было всего два года.

"Главные, кто присматривает за Самуэлсом — это мы, я и его средний брат. Так получилось — я более или менее справляюсь сам. Это меня дисциплинирует, и это хорошо, я совсем не жалуюсь. Если войти в ритм, все получается", — такова его позиция.

Рассказывая о своем опыте, Андрис отмечает, что у таких детей часто встречаются расстройства аутистического спектра, разные проблемы со здоровьем, в том числе аллергии. У Самуэлса непереносимость лактозы, а в раннем детстве была и непереносимость белка. Андрис вздыхает, вспоминая первоначальные заключения врачей: спазмы в животе путали с каким-то серьезным неврологическим заболеванием.

То есть все, что касалось обмена веществ, питания и развития навыков приема пищи, было сложным процессом. До полутора лет Самуэлса кормили сидя и лежа, это была каша, пюре. Позже мальчика можно было кормить полусидя, порции были очень маленькими. Важно было придерживаться строгой диеты.

"Теперь все в порядке, и он развивается так, как развиваются такие дети. Физически это несколько по-другому. Я бы не сказал, что медленнее, но иначе. У них так называемая гипотония, то есть сниженный мышечный тонус, поэтому связки у них более слабые. Замечательно то, что он очень гибкий и может лазить и ползать где угодно, при этом мы впервые вывели его на прогулку за руку, когда ему было уже два года. До этого — только в коляске", — рассказывает Андрис.

Для успешного развития ребёнка с ним нужно серьёзно заниматься каждый день. Андрис перечисляет: физиотерапия, эрготерапия, АВА-терапия, арт- и музыкотерапия. "Я обычно называю это занятиями. Это не терапия, "навязанная" ребенку, а то, что его вовлекает и развивает. И результаты очень хорошие". Два раза в неделю они посещают центр Paskaties.

В целом, по мнению Андриса, ментальное развитие происходит примерно как и у всех детей. "Сейчас Самуэлс интересуется планшетом, который мы купили для учебы и альтернативной коммуникации, потому что он не говорит так, как мы можем выражать свои мысли. Конечно, он полностью понимает, что ему говорят, но сам сказать как следует не может. Это связано с побочными диагнозами – мышцы языка и горла работают не совсем так, как должны".

Конечно, на планшете мальчик также смотрит мультфильмы и играет в компьютерные игры, говорит отец. И в этом он эрудит. "Сначала мы все удивлялись. Хотя я слышал, что такие, как он, иные люди склонны играть в игры и в более позднем возрасте". Он интересуется всем, чем и его сверстники".

Самуэлс любит кататься на беговеле и гулять. Ему нравятся все животные, мальчик любит бывать в больших и маленьких зоопарках. Он любит исследовать, наблюдать за природой и смотреть, что происходит и как, говорит отец. Правда, насекомых боится.

У семьи много друзей и родственников, и у Самуэлса есть возможности для общения. Со сверстниками и учителями он встречается и Paskaties. Как заметил отец, ребенку не обязательно каждый день находиться в большой группе.

В этом году Андрис узнал о школе Impulss, где в классах от трех до пяти детей, иначе учитель не может уделить им должного внимания, и дети не смогут полноценно учиться. Им требуется больше индивидуального внимания и подхода.

Сейчас Самуэлс посещает развивающие занятия. У Андриса есть вопросы о том, как должно быть и какие возможности есть для менее обеспеченных людей, оказавшихся в подобной ситуации.

"Детям за государственное финансирование на терапию полагается раз в год – 10 занятий с возможностью увеличения до 15. Курс терапии назначает лечащий психиатр", – говорит Андрис. Конечно, этого недостаточно. Есть также возможность посещать специализированные центры, предлагающие реабилитационные занятия для детей. Но всё это стоит денег.

Рижское самоуправление выделяет средства, позволяющие детям посещать около 100 занятий в год. "Это уже гораздо больше. С другой стороны, родители, которым это финансирование недоступно, должны сами справляться, платить – а это несколько тысяч в год. И это только для обучения детей основным навыкам. Ничего особенного. Эта терапия, на мой взгляд, как альтернативное образование", – говорит Андрис.

Поскольку публичного финансирования недостаточно, образуются очереди, и часто приходится ждать год или два. Родители вынуждены искать другие источники финансирования, чтобы не было разрыва в развитии ребенка. Очереди – проблема и в здравоохранении, ведь детских специалистов мало.

Самуэлс уже третий год постоянно посещает аудиологопеда, в основном в центре Paskaties. "Направление у него было уже два с половиной года назад, но финансируемый государством аудиологопед будет только в октябре. Такова доступность".

В стоматологии ситуация лучше. Для детей с особыми потребностями другой подход в стоматологии. В Стоматологическом институте, если нет острой необходимости, Самуэлс может попасть на прием к специалисту максимум в течение двух месяцев. Андрис помнит это учреждение с детства и рад видеть, как сильно оно изменилось к лучшему.

"Если возникают другие проблемы со здоровьем, мы обычно стараемся справиться с ними сами, но нам приходилось использовать и неотложную медицинскую помощь. У таких детей приоритетная очередь".

Андрис с трудом представляет, как справляются с повседневной рутиной в подобной ситуации люди, которые работают за зарплату и по определенному графику. "Мне кажется, это вообще невозможно".

Андрис по образованию экономист, имеет высшее образование и опыт в управлении бизнесом. "Я умею приспосабливаться, конечно, мне помогают старшие братья Самуэлса. Я могу работать удаленно и в разных направлениях, что позволяет мне подстраивать свой график под Самуэлса".

Рижское самоуправление предлагает услугу ухода на дому, услуги ассистента, но он не уверен, что такие возможности есть повсюду в Латвии.

"Думаю, семьям очень сложно. Мне относительно легче, потому что я годами привык сам быть хозяином своего времени. Я знаю, как планировать все дела. Для Самуэлса самое главное – его дневной ритм и правильное питание", — говорит отец мальчика. В течение дня приходит няня, если она не может, то кто-то из сыновей, если сам Андрис не на месте. "Мы распределяем обязанности и со всем справляемся сами. Все происходит почти без слов. Один телефонный звонок, и каждый знает, что кому делать".

Андрис благодарен Рижскому самоуправлению, которое оплачивает услуги няни (уход на дому). Няня Самуэлса, Лорета, — хорошая подруга и учительница для мальчика: они вместе рисуют, раскрашивают, клеят, играют. Конечно, и время, и семейные финансы требуют постоянного "жонглирования". В семье все поддерживают друг друга, и окружающие тоже поддерживают.

Андрис говорит, что, например, ассистент получает неполных 35 процентов от минимальной зарплаты, что ниже прожиточного минимума. "И на какого ассистента в таком случае может рассчитывать семья? Только на себя", — рассуждает он.

"Ребенку полагается пособие по инвалидности и специальное пособие по уходу. Спасибо государству, потому что это, конечно, поддержка. Это тратится на разные нужды, чтобы ребенок мог жить полноценной жизнью. Но позволяет ли это семье в целом функционировать?" Андрис считает, что должность ассистента должно финансировать государство, как и учителя, и "финансировать в таком объеме, чтобы этот ассистент — молодой человек или девушка, которые учатся или уже окончили вуз — были заинтересованы в такой работе.

Он думает, что многие люди и не подозревают, что есть такая проблема.

Андрис уверен, что для детей терапевтические занятия — это связь с внешним миром, возможность социализации. Для родителей же это передышка. Если государство не уделяет внимания альтернативному образованию для таких детей, общество от этого не выигрывает. "Это могло бы развиваться, если бы родители этих детей могли работать".

Андрис считает, что инициатива и политическая воля к переменам должны исходить от Министерства благосостояния, нужна новая нормативная база, которая должна быть согласована с Министерством финансов. "Это министерство также должно понимать, что, приведя в порядок систему, мы в конечном позволим родителям понять, что они могут и чего не могут, могут ли они выйти на работу в определенных ситуациях, быть социально полезными для общества".

"Я ничего не говорю о доступности медицинских услуг. Тяжелое финансовое и историческое наследие оставило глубокие следы, и это нельзя сравнивать с возможностями в развитых странах мира. Что касается альтернативного образования, я думаю, что при желании эту сферу можно было бы упорядочить. Это не ядерная физика или генная инженерия", — смеется он.

"Мы и с Самуэлсом куда-то ездили вместе. Мы дополняем друг друга. Самуэлс знает, какое у папы настроение, а папа знает про настроение Самуэлся. Поэтому мне с ним вполне комфортно". "Мы срослись, как перчатка с рукой".

В бытовых ситуациях отношение людей к ним в основном позитивное. Андрис считает, что общество изменилось по сравнению с тем временем, когда он сам работал в Министерстве благосостояния. Стало более терпимым и понимающим. Родители рассказывают детям, что вокруг разные люди, и они общаются с нами иначе.

"Классическая" нетерпимость встречается очень редко. "Иногда Самуэлс говорит "чао", протягивает руку проходящему мимо дяде или тете. В большинстве случаев все улыбаются и отвечают, и, может быть, один из 50 что-то бурчит. Вероятно, у этого человека у самого что-то не так".

Недаром таких детей, как Самуэлс, называют солнечными – он в основном счастлив, в хорошем настроении, говорит Андрис. Но вообще дети бывают разными, и у других с таким же диагнозом могут быть и еще какие-то проблемы. "Самуэлс очень дисциплинированный, но это не врожденное качество – да, это упорная работа. Я считаю, что у ребенка все же должны быть определенные границы в обществе и дома. Этому можно научить. У меня не было проблем с Самуэлсом в магазине, даже в ресторане. И не потому, что его привязывали к стулу. Он просто умеет себя вести", – улыбается Андрис.

Он вспоминает случай в кафе в Австрии, где однажды весной на террасе присели рядом двое пожилых мужчин, а с ними третий – взрослый мужчина, у которого были и физические, и психические проблемы, а также проблемы с общением. "Этот мужчина радовался тому, что ему нравилось, и это было громко. Признаюсь, в Латвии я подобного пока не вижу. У нас не принято показывать таких людей обществу, и это абсурд. Там на это вообще никто не обращал внимания. Это нормально, что такие люди есть в обществе, они — наши собратья. Происходит взаимодействие", — говорит Андрис.

Он признает, что даже с учетом своего опыта ему было немного неловко. "Я поздоровался с ним, улыбнулся, но все равно это было непривычно".

Андрис вспоминает, что в свое время, когда Самуэлс только родился, изучая данные, он был удивлен, что в Латвии так много таких людей и детей. "Я удивился – почему мы не видим этих взрослых и детей? Думаю, мы сами во многом виноваты в том, что не выводим этих людей в общество.

Финансируемая государством услуга для несовершеннолетних.

• Самоуправление само не финансирует эту услугу из своего бюджета, но обязано ее предоставлять.
• Информация об услуге, бланки заявлений и контакты сотрудников можно найти на сайте Департамента благосостояния.

Основные критерии предоставления услуги:

• инвалидность, установленная Государственной врачебной комиссией экспертизы здоровья и трудоспособности (VDEĀVK);
• заключение комиссии о необходимости особого ухода или сопровождающего лица;
• возраст от 5 до 18 лет.

Несовершеннолетним услуга предоставляется для выполнения таких действий вне дома, которые они не могут выполнять самостоятельно из-за функциональных ограничений.

Право на услугу ассистента:

• Если выдано заключение комиссии о необходимости особого ухода в связи с тяжелыми функциональными нарушениями — услуга предоставляется до 80 часов в месяц;
• Если к заявлению прилагаются подтверждающие документы о прохождении регулярных медицинских процедур или реабилитационных услуг, назначенных врачом, не реже одного раза в неделю, с указанным периодом использования услуги, то на время реабилитации услуга ассистента может быть предоставлена до 100 часов в месяц.

Право на услугу сопровождающего:

• Если выдано заключение комиссии о необходимости услуги, устанавливается постоянный объем до 60 часов в месяц.

В Рижской социальной службе в 2026 году, включая сентябрь, финансируемые государством услуги ассистента получили 888 несовершеннолетних с инвалидностью (в том числе 51 гражданин Украины), а услуги сопровождающего получили 68 несовершеннолетних с инвалидностью (в том числе трое детей из Украины).