Ar tēvu un dēlu tiekamies ģimeņu atbalsta un attīstības centrā “Paskaties” Elijas ielā, Rīgā, kur vismaz divreiz nedēļā Samuēls dodas uz dažādām nodarbībām. Kamēr viņš krāso un radoši darbojas, Andris piekrīt padalīties ar savu pieredzi, ja vien tas palīdz mazināt, kā viņš izsakās, “melno caurumu” sabiedrības izglītošanā – kas ir šie bērniņi, kuriem ir Dauna sindroms, kā ar viņiem darboties. Runājam arī par pašreizējo atbalsta sistēmu ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, un to, kur viņi mēdz “pazust” pieaugot.

Atskatoties pagātnē, Andris atzīst – sākums bija neziņas pilns. Gan toreiz, gan tagad vecākiem, kuriem ir saules bērniņi, informācijas ir patiešām maz, viņi ir apjukuši un nesaprot, ko darīt, kā rīkoties. Arī viņa paša ģimenē bijis līdzīgi. Laika gaitā nācies visu pašiem iemācīties, saprast un darīt.

Andra lielais balsts ir ģimene, viņam ir divi pieauguši dēli – šobrīd jau 25 un 27 gadus veci, kā arī meita pusaudze. Samuēla mamma, kad puikam bija vien divi gadiņi, pēc smagas slimības devās aizsaulē.

“Tie lielie Samuēla pieskatītāji esam mēs – es un viņa vidējais brālis. Tā ir sanācis – vairāk vai mazāk tieku ar to galā pats. Tas mani disciplinē, un tas ir labi, nemaz nesūdzos. Ja ieej ritmā, viss sanāk,” tāda ir viņa nostāja.

Stāstot par pieredzi, Andris piebilst, ka šiem bērniem nereti ir autiskā spektra traucējumi, dažādas veselības komplikācijas, tostarp bieži – alerģijas. Samuēlam ir laktozes nepanesamība, bet agrā bērnībā viņam bija arī olbaltumvielu nepanesamība. Andris nopūšas, atminoties sākotnējo ārstu slēdzienu: vēdera spazmas sajauktas ar kādu nopietnu neiroloģisku slimību.

Tādējādi viss, kas saistīts ar vielmaiņu, ēdināšanu, ēšanas prasmju attīstību, bija sarežģīts process. Līdz pusotra gada vecumam Samuēls barots sēdus un guļus stāvoklī, ēdiens bija putriņas, biezenīši. Vēlāk zēnu varēja ēdināt pussēdus, porcijas bijušas pavisam mazas. Un pie striktas diētas ir jāpieturas arvien.

“Tagad viss ir kārtībā, un viņš attīstās tā, kā šādi bērniņi attīstās. Fiziski tas notiek atšķirīgi. Es neteiktu, ka lēnāk, bet citādi. Viņiem ir tā saucamā hipotonija, kas nozīmē pazeminātu muskuļu tonusu, līdz ar to ir vaļīgākas saites. Forši ir tas, ka viņš ir ļoti lokans un var uzrāpties un ielīst jebkur, tajā pašā laikā pirmo reizi pie rociņas pastaigā izgājām, kad viņam bija jau divi gadi. Līdz tam – tikai ratiņos,” pieredzē dalās Andris.

Lai bērns sekmīgi attīstītos, ar viņu ir nopietni jānodarbojas ik dienu. Andris uzskaita: fizioterapija, ergoterapija, ABA terapija, mākslas un mūzikas terapija. “Es tās parasti saucu par nodarbībām. Tā nav bērnam “uzspiesta” terapija, bet tā liek viņam līdzdarboties un attīstīties, un ir arī ļoti labi rezultāti.” Tostarp vismaz divreiz nedēļā abi dodas uz centru “Paskaties”.

Kopumā mentālā attīstība notiek līdzīgi kā visiem bērniem, lēš Andris. “Šobrīd Samuēlu interesē planšete, ko iegādājāmies mācībām un alternatīvajai komunikācijai, jo viņš nerunā tā, kā mēs, citi, spējam izpausties. Viņš, protams, pilnībā saprot, ko viņam saka, bet pats īsti nevar pateikt. Tas ir saistīts ar blakus diagnozēm – muskulatūra nestrādā īsti tā, kā vajadzētu, attiecīgi – mēle un rīkle.

Protams, planšetē tiek skatītas arī multfilmas un spēlētas datorspēles,” novērojis Samuēla tētis. Tajās puika ir erudīts. “Par to mēs sākumā visi bijām pārsteigti. Esmu arī dzirdējis, ka šādi, savādāki, cilvēki arī vēlākos gados mēdz spēlēt. Viņu interesē viss, kas interesē viņa vienaudžus.”

Samuēls iecienījis braukt ar tā saucamo balansieri, iet pastaigās. Viņam patīk visi dzīvnieki, zēns labprāt apmeklē lielākus un mazākus zoodārzus. Viņam patīk pētīt, vērot dabu, skatīties, kas un kā notiek, stāsta zēna tēvs. No kukaiņiem gan ir bail.

Ģimenei ir plašs draugu, radu loks, komunikācijas iespējas Samuēlam ir. Vienaudžus un pasniedzējus viņš satiek arī centrā “Paskaties”. Kā novērojis tētis, neesot tā, ka bērnam ik dienu būtu vajadzība būt kādā lielākā grupā.

Šogad Andris uzzinājis par skolu “Impulss”, kur klasēs ir trīs līdz pieci bērni, pretējā gadījumā pasniedzējs īsti nevar uz viņiem koncentrēties un bērni nevar pilnvērtīgi mācīties. Viņiem vajadzīga lielāka individuālā uzmanība un pieeja.

Pagaidām Samuēls apmeklē attīstošās nodarbības. Andrim ir radušies jautājumi par to, kādām vajadzētu būt un kādas ir iespējas vismazāk nodrošinātajiem iedzīvotājiem, kuri ir nonākuši līdzīgā situācijā.

“Bērniem par valsts finansējumu terapija pienākas reizi gadā – desmit nodarbības ar iespēju palielināt līdz piecpadsmit. Terapijas kursu nozīmē ārstējošais psihiatrs,” stāsta Andris. Protams, ar to nepietiek. Tad ir iespēja apmeklēt specializētos centrus, kas piedāvā bērnu rehabilitācijas nodarbības. Taču tas viss kaut ko maksā.

Rīgas pašvaldība piešķir finansējumu, kas ļauj bērniem apmeklēt aptuveni simt nodarbības gadā. “Nu jau ir stipri vairāk. Savukārt tiem vecākiem, kuriem šis finansējums nav pieejams, jātiek pašiem galā, par to ir jāmaksā – tie ir vairāki tūkstoši gadā. Un tas ir tikai, lai šiem bērniem iemācītu pamatprasmes. Tas nav nekas ļoti īpašs. Šīs terapijas, manuprāt, ir kā alternatīvā izglītība,” uzskata Andris.

Tā kā publiskais finansējums nav pietiekams, veidojas rindas un nereti nākas gaidīt gadu vai divus. Vecāki ir spiesti meklēt dažādus finansēšanas avotus, lai neveidotos pārrāvums bērna attīstībā. Par rindām nākas runāt arī veselības aprūpē – bērnu speciālistu ir tik, cik ir.

Samuēls nu jau trešo gadu pastāvīgi apmeklē audio logopēda nodarbības, lielākoties – centrā “Paskaties”. “Viņam nosūtījums bija pirms divarpus gadiem, bet valsts apmaksātais audio logopēds būs pieejams oktobrī. Tāda ir atbilde par pieejamību.”

Labāka situācija ir zobārstniecībā. Bērniem ar īpašām vajadzībām pienākas arī cita pieeja zobārstniecībā. Stomatoloģijas institūtā, ja nav akūtas vajadzības, Samuēls pie speciālista tiek, maksimums, divu mēnešu laikā. Šo iestādi Andris atceras no savas bērnības un priecājas, cik ļoti tā ir mainījusies uz labo pusi.

“Ja rodas kādas citas veselības problēmas, ar tām gan parasti cenšamies tikt galā paši, tomēr ir nācies izmantot arī neatliekamo medicīnisko palīdzību. Šādiem bērniem ir prioritārā rindas kārtība.”

Andris īsti nespēj iedomāties, kā ar ikdienas rutīnu līdzīgā situācijā varētu tikt galā cilvēki, kuriem ir algots darbs un noteikts darba grafiks. “Manuprāt, tas vispār nav iespējams.”
Andris paskaidro – pēc izglītības ir ekonomists, viņam ir augstākā izglītība un pieredze uzņēmējdarbības vadībā. “Es protu pielāgoties, protams, man palīdz arī Samuēla vecākie brāļi. Tāpēc varu strādāt attālināti un darboties dažādos virzienos, tas ļauj man savu laika grafiku pakārtot Samuēlam.”

Rīgas pašvaldībā ir iespējas saņemt aprūpes pakalpojumu mājās, asistenta pakalpojumu, bet viņš nav pārliecināts, ka šādas iespējas ir it visur Latvijā.

“Domāju, ka ģimenēm ir ļoti smagi. Man ir salīdzinoši vienkāršāk, tāpēc ka esmu pieradis būt sava laika saimnieks jau gadiem. Zinu, kā saplānot visas aktivitātes. Samuēlam galvenais ir viņa dienas ritms un pareiza ēdināšana,” skaidro zēna tēvs. Dienas laikā talkā nāk auklīte, ja viņa nevar – kāds no bērniem, ja pats nevar būt uz vietas. “Sadalām pienākumus un ar visu tiekam galā. Viss notiek, kā lai saka, nesarunājot. Viens telefona zvans, un katrs zina, kas kuram jāizdara.”

Andris ir pateicīgs Rīgas pašvaldībai, kas apmaksā auklītes pakalpojumus (jeb aprūpi mājās). Samuēla auklīte Loreta zēnam ir labs draugs un arī skolotāja – abi kopā zīmē, krāso, līmē, spēlējas. Protams, gan laika, gan ģimenes finanšu menedžments nozīmē pamatīgu “žonglēšanu”. Ģimenē cits citu stutē, atbalsta arī līdzcilvēki.

Viņš arī zina stāstīt, ka, piemēram, asistents saņem nepilnus 35 procentus no minimālās algas, tas ir zem iztikas minimuma. “Tad ar kādu asistentu ģimene var rēķināties? Tikai – pati ar sevi,” viņš spriež.

“Bērnam pienākas invaliditātes un īpašās aprūpes pabalsts. Paldies valdībai, jo tas, protams, ir atbalsts. Tas tiek izmantots dažādām vajadzībām, lai bērns varētu pilnvērtīgi dzīvot. Taču – vai ļauj kopumā ģimenei darboties?” Andris uzskata, ka asistentam būtu jābūt valsts finansētam amatam, tāpat kā skolotājam, un “ar tādu finansējuma apjomu, lai šis asistents – jaunietis vai jauniete, kas mācās vai pabeigusi augstskolu, – būtu ieinteresēts darīt šādu darbu”.

Viņš pieļauj, ka daudzi cilvēki pat nenojauš, ka ir šāda problēma.

Andris ir pārliecināts, ka bērniem terapijas nodarbības ir viņu saikne ar ārpasauli, iespēja socializēties. Savukārt vecākiem – atspaids. Viņš spriež – ja valsts nepievērš uzmanību šādu bērnu alternatīvajai izglītībai, sabiedrība nekādi neiegūst. “Tā varētu attīstīties, ja šo bērnu vecāki varētu strādāt.”

Andris pieļauj, ka pārmaiņu iniciatīvai un politiskajai gribai būtu jānāk no Labklājības ministrijas, būtu jāveido jauna normatīvā bāze, kas jāsaskaņo ar Finanšu ministriju. “Arī šai ministrijai ir jāsaprot, ka, sakārtojot sistēmu, galu galā dodam iespēju vecākiem saprast, ko viņi var un ko nevar izdarīt, vai viņi noteiktās situācijās var aiziet uz darbu, būt sociāli noderīgi sabiedrībai,” viņš dalās savā redzējumā.

“Par medicīnas pakalpojumu pieejamību neko nesaku. Smagais finanšu un vēstures mantojums ir atstājis dziļas pēdas, un to nevar salīdzināt ar iespējām attīstītākajās pasaules valstīs. Savukārt par alternatīvo izglītību – domāju, ja būtu vēlēšanās, šo jomu varētu sakārtot. Tā nav atomfizika vai gēnu inženierija,” viņš pasmejas.

“Mēs arī ar Samuēlu esam kaut kur kopā bijuši. Viens otru papildinām. Samuēls zina, kāds tētim ir noskaņojums, un tētis zina, kāds ir Samuēla noskaņojums. Tā ka ar viņu es jūtos diezgan komfortabli. Esam kā cimds ar roku kopā saauguši.”

Cilvēku attieksme sadzīviskās situācijās, ar viņiem sastopoties, lielākoties ir pozitīva. Andris spriež, ka sabiedrība ir mainījusies, salīdzinot ar laiku, kad viņš pats strādājis Labklājības ministrijā. Tā ir kļuvusi tolerantāka, iecietīgāka un saprotošāka. Bērniem vecāki pastāsta, ka mums apkārt ir dažādi cilvēki un viņi ar mums komunicē citādi.

“Klasiska” neiecietība gadoties ļoti reti. “Samuēls citreiz rāda “čau”, stiepj pretī roku kādam garām ejošam onkulim vai tantei. Lielākoties visi pasmaida un atbild “čau”, un varbūt viens no piecdesmit kaut ko norūc. Tam cilvēkam, iespējams, pašam nav viss kārtībā,” pasmīkņā Andris.

Ne velti tādus bērnus kā Samuēls sauc par saules bērniem – viņš lielākoties ir priecīgs, pozitīvā noskaņojumā, raksturo Andris. Taču kopumā bērni ir dažādi, un citiem ar šādu diagnozi mēdz būt vēl kāda problēma. “Protams, Samuēls ir arī ļoti disciplinēts, bet tas nav iedzimts – nu, jā, tas ir ieguldītais darbs. Uzskatu, ka bērnam tomēr sabiedrībā un arī mājās ir jābūt kādām robežām. Tas tiek iemācīts. Man nav bijis problēmu ar Samuēlu kādā veikalā, pat restorānā. Un ne jau tāpēc, ka viņš būtu piesiets pie krēsla. Viņš vienkārši māk uzvesties,” smejas Andris.

Viņš atceras gadījumu kafejnīcā Austrijā, kur kādā pavasara dienā uz terases blakus piesēduši divi vīri gados, kuriem līdzi bija vēl trešais – pieaudzis vīrietis, kam bija gan fiziskas, gan mentālas un komunikācijas problēmas. “Šis vīrietis izrādīja prieku par to, ka viņam patīk, un tas tomēr bija skaļi. Pieļauju, ka Latvijā es ko tādu pagaidām neredzētu. Pie mums nav pieņemts rādīt šādus cilvēkus sabiedrībā. Tas ir absurdi. Tur tam vispār neviens nepievērsa uzmanību. Tas ir normāli, ka sabiedrībā ir arī šādi cilvēki, tie ir mūsu līdzcilvēki. Tur notiek mijiedarbība,” spriež Andris. Viņš gan atzīst, ka pat ar savu pieredzi nedaudz saminstinājies. “Pasveicināju, pasmaidīju, bet vienalga tas bija nepierasti.”

Andris arī piebilst, ka savulaik, kad Samuēls tikko bija piedzimis, pētot datus, bijis pārsteigts, ka šādu cilvēku un bērnu Latvijā ir tik daudz. “Brīnījos – kāpēc mēs šos cilvēkus un bērnus neredzam? Domāju, ka arī mēs paši lielā mērā esam vainīgi pie tā, ka nevedam šos cilvēkus sabiedrībā.

Bauskas novada pašvaldības Sabiedrisko attiecību nodaļa: “Bauskas novada pašvaldība nodrošina daudzveidīgu un praktisku atbalstu ģimenēm, kurās aug bērni ar invaliditāti vai funkcionāliem traucējumiem. Atbalsts aptver gan bērna attīstības un rehabilitācijas vajadzības, gan vecāku psihoemocionālo un praktisko atbalstu ikdienā.

Ēdināšanas pabalsta summa bērniem ar īpašām vajadzībām nav atsevišķi izdalīta. Pabalsts ēdināšanai pirmsskolas, vispārējās un profesionālās izglītības iestādēs tiek apmaksāts bērnam ar invaliditāti; bērnam, kura vecāks ir persona ar invaliditāti un nestrādā algotu darbu; bērnam, kura ģimene atbilst daudzbērnu ģimenes statusam (uzrādot Latvijas Goda ģimenes apliecību “3+ ģimenes karte”). 2026. gadā šim ēdināšanas pabalstam pašvaldības budžetā plānoti 374 280 eiro.

2026. gadā (līdz septembrim) pabalsts sociālās rehabilitācijas mērķu sasniegšanai ir piešķirts 13 bērniem ar invaliditāti.