Liels bērns uz visu mūžu. 34 pārbaudījumu un jaunu zināšanu gadi un ne pilītes žēluma pret sevi
Teksts – Aleksandra Plotņikova, foto – Māris Morkāns
Pirms gadiem trīsdesmit neviens īpaši neceremonējās ar vecākiem, kam jāaudzina bērns ar ierobežotām iespējām. Invaliditātes komisijas pārstāvji, kas vērtēja Tatjanas Poļitovas jaunākās meitas veselības stāvokli, tā arī pajautāja: "Atdosiet bērnu pansionātā vai paturēsiet?" Jaunajai māmiņai atbilde bija skaidra. Viņa nešaubījās ne sekundi – ne tad, kad pasaulē nāca viņas Ļenočka un ārsti atklāja bēdīgo diagnozi, ne arī tagad, kad 34 gadi pavadīti, 24/7 režīmā rūpējoties par savu īpašo, bet tik mīļo bērnu.
Šis stāsts būs bez traģikas piegaršas, gluži pretēji – to caurvij dzīvesprieks. Tas bija skaidrs jau pirmajā telefona sarunā ar Tatjanu Poļitovu. Viņai ir skanīga un mundra balss. Sieviete uzreiz piekrita dalīties savā stāstā un uz jautājumu, vai kopā ar mani drīkst ierasties arī fotogrāfs, atskanēja: "Nekādu problēmu!" Vienīgais, ko Tatjana tūlīt precizēja, bija tas, ka mierīga saruna izdošoties vien laikā, kad Ļena ir dienas centrā. Kad meita mājās, visa uzmanība tiek veltīta viņai. "Atliek vien novērsties – un viņa var ko izliet vai nogāzt, tādēļ visu laiku jāuzmana. Mēs daudz darbojamies, bet vēl vairāk staigājam. Mājās teju neesam," smejas Tatjana, piebilstot, ka pastaigas notiekot jebkuros laikapstākļos un tiek mērotas visnotaļ garas distances.
Vai nu regulāru fizisko aktivitāšu, vai arī pozitīvās dzīves uztveres dēļ, bet varbūt abu kombinācijas rezultātā Tatjana nepavisam neizskatās pēc 64 gadus vecas sievietes – mūs ar fotogrāfu pie durvīm sagaida slaida, sakopta, ļoti stilīga, enerģiska un dzīvespriecīga sieviete.
Ne kontrakciju, ne sāpju
Tatjana ir daudzbērnu mamma, viņai ir trīs bērni. Jaunākajai meitai – Jeļenai – 2020. gada 14. novembrī palika 34 gadi. Sakritības dēļ viņa piedzima precīzi 10 mēnešus pēc sava brāļa: viņš pasaulē nāca 1986. gada 14. janvārī, savukārt Ļena – tā paša gada 14. novembrī. Pat dzimšanas laiks sakritis – 14.35. Grūtniecība nebija plānota, tomēr, līdzko par to uzzināts, Tatjanai neesot bijis nekādu šaubu par to, vai mazuli paturēt.
Kalendārā atšķirts 1986. gada 14. novembris. "Atminos, tās dienas rītā pie dēla bija pediatrs, kurš man pajautāja, kad beidzot dzemdēšu, bet es atjokoju: "Ja ne šodien, tad īstajā laikā." To pašu teicu ginekologam, pie kura biju vizītē nedaudz vēlāk. Taču mājupceļā radās sajūta, ka kaut kas nav īsti tā. Aizgāju līdz dzīvoklim, apgriezos, nokāpu lejā un gāju uz tuvāko kafejnīcu. Tolaik nebija tādu sakaru, visi taksofoni salauzti, nedarbojās, tādēļ lūdzu iedot telefonu, lai varu izsaukt vīru no darba un "ātros", tad lēnītēm gāju mājās," stāsta Tatjana. "Durvis atstāju atvērtas, iegāju vannasistabā, apsēdos uz poda un pēc mirkļa sajutu, ka kaut kas no manis izkrīt. Burtiski pēc dažām minūtēm ar rokām saķēru galviņu, kaut kā tiku līdz gultai un iekritu tajā. Ne kontrakciju, ne sāpju. Biju ļoti nobijusies, zaudēju daudz asiņu, labi, ka "ātrie" drīz atbrauca." Tajā brīdī Tatjana jau bija dzemdējusi, mediķiem atlika vien pārgriezt nabas saiti un steidzami hospitalizēt māti un bērnu.
Notikumi attīstījās tik strauji, ka Tatjana pat nezināja, kas viņai piedzimis. "Ātrajos" uz viņas jautājumu atbildēja, ka puisītis, bet, kad pēc septiņām dienām izrakstīja no Rīgas Dzemdību nama, – ka meitenīte. Meitu viņa ieraudzīja vien mēnesi pēc dzemdībām. "Tad bija citi laiki. Bērnu man neviens nerādīja, ārsti diez ko negribēja ar mani kontaktēties, neviens nedeva konkrētas atbildes uz maniem jautājumiem, neko neskaidroja. Mani izrakstīja, bet Ļenu pārveda uz Gaiļezera bērnu nodaļu. Aizbraucu tur, man iztālēm rādīja mazu gultiņu, kurā viņa gulēja, bet tas bija tik tālu, ka, godīgi sakot, neko īpaši nevarēja saskatīt."
"Es cenšos viņai nodrošināt tādu nākotni, lai no tās nav jābaidās. Kad ģimenē ir šādi bērni, viss cits novirzās otrajā plānā."
Situācijā, kad jautājumu bija vairāk nekā atbilžu, nesajukt prātā palīdzēja tas, ka mājās bija vēl viens mazulis – dēls, kurš tobrīd nebija vēl gadiņu vecs, bērns prasīja daudz uzmanības un laika, tādēļ sievietei nebija laika, kad skumt.
"Tikko kā Ļena pieņēmās svarā par puskilogramu un svēra 2,700 kilogramus, mums teica: "Varat ņemt!" Neko nepaskaidroja. Izsniedza mums ietīstītu bērniņu, un braucām mājās. Laikā, kad informācijas bija ļoti maz, bija samērā sarežģīti pašiem ko saprast. Labi, ka pie mums bieži nāca pediatrs. Tieši viņš pievērsa uzmanību tam, ka attīstībā ir aiztures, un nosūtīja pie neiropatologa, kurš nozīmēja dažādus bērniem atļautus stimulatorus, kā arī masāžu un fizioterapiju."
"Tikko kā Ļena pieņēmās svarā par puskilogramu un svēra 2,700 kilogramus, mums teica: "Varat ņemt!" Neko nepaskaidroja. Izsniedza mums ietīstītu bērniņu, un braucām mājās. Laikā, kad informācijas bija ļoti maz, bija samērā sarežģīti pašiem ko saprast. Labi, ka pie mums bieži nāca pediatrs. Tieši viņš pievērsa uzmanību tam, ka attīstībā ir aiztures, un nosūtīja pie neiropatologa, kurš nozīmēja dažādus bērniem atļautus stimulatorus, kā arī masāžu un fizioterapiju."
"Bērnu cerebrālā trieka (BCT), prāta un runas attīstības traucējumi – oligofrēnija smagā formā" – šādu diagnozi ārsti Ļenai noteica četru gadu vecumā. Mediķi vecākiem tieši pavaicāja, vai viņi paturēs bērnu ģimenē vai sūtīs uz pansionātu Baldonē. "Man atklāti teica: "Kam jums tādu bērnu? Nekādu izmaiņu nebūs, viņa nekad nespēs sevi aprūpēt. Ko jūs ar viņu iesāksiet? Jums taču jau ir divi bērni!" Bet es viņos neklausījos. Par atteikšanos no bērna nevarēja būt ne runas!"
Nav laika skumt
Ja pirmajā mēnesī nezināmo pārdzīvot palīdzēja dēls, kuram Tatjana bija ļoti nepieciešama, tad vēlāk viņa pati nolēma netirdīt sevi ar jautājumiem, kādēļ tā noticis un kādēļ tieši viņai tas jāpiedzīvo. "Uzskatu, ka nevajag tajā rakties, fakts jāpieņem un bērns jāmīl tāds, kāds viņš ir. Tā arī darīju."
Grūti bija ar pavisam ko citu – neviens nestāstīja, kā aprūpēt šādus bērnus. Četru gadu vecumā noformējot pirmo invaliditāti (tolaik bez BCT diagnozes to nevarēja iegūt), Tatjana iepazinās ar bērnu fonda pārstāvjiem un, kā pati teic, sāka uzsūkt informāciju. Apmeklēja visus kursus, kuros mācīja, kā strādāt ar invalīdiem, kā viņus kopt, palīdzēt, attīstīt. "Tas ļoti palīdzēja paskatīties uz bērnu citām acīm, uzlūkot viņu nevis kā dārzeni, bet dzīvu cilvēku, kuram var daudz ko iemācīt. Nebija laika skumt, es mācījos, tikos ar māmiņām, kam bija tādi paši bērni." Sieviete vairs neatgriezās darbā savā profesijā, jo nebija tādas iespējas. Pirms tam Tatjana bija vīriešu apģērbu šuvēja.
Sieviete rada sev jaunu aicinājumu: līdzko atklāja informācijas avotus, viņa ne tikai aizgrābti guva zināšanas sev, bet arī kļuva par brīvprātīgo biedrībā "Rūpju bērns" (pērn tai apritēja 25 gadi, tajā var tikt ar sociālā dienesta starpniecību, izstāvot rindu) un aktīvi dalījās savās zināšanās ar citiem vecākiem, kas nonākuši tādā pašā situācijā. Līdztekus visam citam sieviete cenšas atbalstīt un izskaidrot, ka nevajag nolaist rokas, nevajag sēdēt un gaidīt, ka kāds cits kaut ko izdarīs tavā vietā. Tatjana rāda savus sertifikātus. Senākie datēti ar 1996. gadu. "Centos apmeklēt jebkurus kursus, kas varētu būt noderīgi un dot jaunas zināšanas."
Aukle kā burvju nūjiņa
Pateicoties biedrībā "Rūpju bērns" gūtajai informācijai, Ļenai no četru gadu vecuma bija iespēja dažas stundas darboties speciālajā spēļu istabā. Vēlāk meitene sāka apmeklēt speciālo skolu, kurā mācījās līdz 9. klasei. Ik rītu viņu pie mājas sagaidīja autobuss ar pavadoni. Klasē bija ne vairāk kā pieci bērni. Vidēji nodarbības ilga piecas stundas dienā, pēc tam tas pats autobuss izvadāja bērnus pa mājām.
Kad skola beidzās, Tatjanai, gluži tāpat kā visiem šādu bērnu vecākiem, radās jautājums – ko darīt tālāk? Daudzi izvēlas pasīvāko variantu – atstāt bērnu mājās. "Un tā nu viņi sēž mājās, katrs savā kaktā, nevienu nekas neinteresē. Uzskatu, ka daudzi bērni ir apdalīti, viņiem trūkst vecāku uzmanības un rūpju. Maz ir tādu ģimeņu, kurās bērns paturēts mīlestības, ne materiālo labumu dēļ."
Kad skola beidzās, Tatjanai, gluži tāpat kā visiem šādu bērnu vecākiem, radās jautājums – ko darīt tālāk? Daudzi izvēlas pasīvāko variantu – atstāt bērnu mājās. "Un tā nu viņi sēž mājās, katrs savā kaktā, nevienu nekas neinteresē. Uzskatu, ka daudzi bērni ir apdalīti, viņiem trūkst vecāku uzmanības un rūpju. Maz ir tādu ģimeņu, kurās bērns paturēts mīlestības, ne materiālo labumu dēļ."
"Kad Ļena ir mājās, manām lietām neatliek laika, viss jāatstāj novārtā un jākoncentrējas tikai uz meitu."
Ar sociālā dienesta starpniecību Tatjana noformēja visus nepieciešamos dokumentus, lai drīkstētu apmeklēt biedrības "Rūpju bērns" dibināto dienas centru cilvēkiem ar attīstības traucējumiem "Cerību skola". Ik dienu no desmitiem līdz trijiem Ļena ir tur. Par papildu samaksu pēc meitenes brauc īpašs autobuss. Atsevišķi jāmaksā arī par ēdināšanu.
Pēc skolas ģimenē parādījās pirmā auklīte. Varētu domāt – kam gan viņa nepieciešama, ja pusi dienas meitene uzturas centrā? "Patiesībā šis atbalsts ir ļoti vajadzīgs. Sākumā auklīte palīdzēja tieši dienas centrā. Saprotiet, vairums bērnu tur bija ratiņkrēslos, visi sēdoši, bet Ļenai bija interesanti visu aiztikt, pārvietot, tādēļ vajadzēja kādu, kurš varētu palīdzēt nodarbībās, pavadītu pastaigā, nevis ļautu vienkārši sēdēt četrās sienās. Patiesībā nav pareizi saukt viņu par cilvēku ar ierobežotām iespējām. Viņa ir liels bērns un tāda būs visu mūžu, savā attīstībā apstājusies trīs četru gadu līmenī," skaidro Tatjana.
Pēc skolas ģimenē parādījās pirmā auklīte. Varētu domāt – kam gan viņa nepieciešama, ja pusi dienas meitene uzturas centrā? "Patiesībā šis atbalsts ir ļoti vajadzīgs. Sākumā auklīte palīdzēja tieši dienas centrā. Saprotiet, vairums bērnu tur bija ratiņkrēslos, visi sēdoši, bet Ļenai bija interesanti visu aiztikt, pārvietot, tādēļ vajadzēja kādu, kurš varētu palīdzēt nodarbībās, pavadītu pastaigā, nevis ļautu vienkārši sēdēt četrās sienās. Patiesībā nav pareizi saukt viņu par cilvēku ar ierobežotām iespējām. Viņa ir liels bērns un tāda būs visu mūžu, savā attīstībā apstājusies trīs četru gadu līmenī," skaidro Tatjana.
"Vēl auklīte ir ļoti vajadzīga, lai vecākiem būtu iespēja izdarīt savas lietas. Vajag taču arī ēst pagatavot, izmazgāt veļu, uzkopt dzīvokli. Vēl arī pie ģimenes ārsta jātiek, pie zobārsta, jāaiziet līdz sociālajam dienestam. Nereti ir tā, ka ne jau mēs izvēlamies tikšanās laiku, bet mums to nosaka, neviens īpaši neiejūtas tavā situācijā, nerēķinās ar to, kad tu tiec. Lūk, tad ļoti nepieciešama aukle. Šādās situācijās viņa ir kā glābjoša burvju nūjiņa," uzsver Tatjana. Viņa piebilst, ka reizēm šāds cilvēks nepieciešams tādēļ vien, lai varētu īsu brīdi atpūsties: "Mēs taču esam saistītas cauru diennakti. Kad Ļena ir mājās, manām lietām neatliek laika, viss jāatstāj novārtā un jākoncentrējas tikai uz meitu."
Lai situācija būtu labāk izprotama, Tatjana piedāvā sadalīt vienu dienu pa stundām: "Man liekas, valsts nesaprot, cik stundu ir diennaktī. Pieņemsim, ka astoņas stundas bērns guļ, piecas stundas uzturas dienas centrā vai skolā. Kopā – 13 stundas. Atliek vēl 11. Vienam cilvēkam to izvilkt ik dienu ir grūti, pat darba diena ir īsāka – astoņas stundas. Jā, protams, tas ir tavs bērns, bet mēs visi esam cilvēki, mums visiem nepieciešams atbalsts un atslodze. 11 stundas vienam cilvēkam – tas ir pārcilvēcisks darbs, to svarīgi izprast."
Pirmā aukle bija neatņemama ģimenes daļa veselus desmit gadus. Tomēr šobrīd viņai ir jau 75 gadi, veselības apsvērumu dēļ viņa vairs nevar turpināt darbu.
Tagad Ļenai ir cita aukle, kas divas reizes nedēļā nāk uz trim stundām. Viss oficiāli – ar palīdzības programmas "Mīļā auklīte" starpniecību, ko īsteno labdarības fonds "Ziedot.lv" un invalīdu un viņu draugu apvienība "Apeirons", tiek slēgts līgums par šāda veida pakalpojumiem 32 stundas mēnesī. Kā šis laiks tiek izmantots, lemj pati ģimene.
Par jauno aukli Tatjana atsaucas labi. Stāsta, ka labi satiekot ar meitu, esot ļoti uzmanīga un gādīga. Diemžēl aukle kategoriski atteicās iepazīties ar mums.
Tagad Ļenai ir cita aukle, kas divas reizes nedēļā nāk uz trim stundām. Viss oficiāli – ar palīdzības programmas "Mīļā auklīte" starpniecību, ko īsteno labdarības fonds "Ziedot.lv" un invalīdu un viņu draugu apvienība "Apeirons", tiek slēgts līgums par šāda veida pakalpojumiem 32 stundas mēnesī. Kā šis laiks tiek izmantots, lemj pati ģimene.
Par jauno aukli Tatjana atsaucas labi. Stāsta, ka labi satiekot ar meitu, esot ļoti uzmanīga un gādīga. Diemžēl aukle kategoriski atteicās iepazīties ar mums.
Ja nav vēlmes, nauda nepalīdzēs
Šim darbam ir īpaša specifika, svarīgas ir ne tikai teorētiskās zināšanas, bet arī prasmes tās likt lietā. Tam nepieciešama prakse, taču neviens īpaši necenšas tādu uzkrāt.
"Agrāk šajā sistēmā parasti strādāja cilvēki, kam pašiem ģimenē auga bērns invalīds, attiecīgi viņiem bija priekšstats par to, kas tas ir, un pavisam cits empātijas līmenis. Tagad bieži vien speciālā izglītība ir, bet trūkst uz dzīves realitāti balstītas izpratnes. Ar teorētiskām zināšanām nepietiek. Turklāt neviens negrib mācīties, kā būtu jānotiek praksē, kā ar šādiem cilvēkiem apieties!" Tatjanas vārdi nāk no sirds dziļumiem. "Es saprotu, kādēļ tā notiek. Tas prasa ļoti lielus resursus: šādu bērnu nevar vienkārši kaut kur nosēdināt, iedot spēli, rotaļlietu vai kādu uzdevumu. Tev jāsēžas pretī un jādara tas pats, lai viņš redzētu, ka arī tu darbojies. Jābūt pilnībā iesaistītam. Un te nav runas par naudu, kaut algas, protams, ir mazas, bet gan par vēlmi palīdzēt un atbalstīt. "Tas nav man piemērots!" saka cilvēki."
Tatjana novērojusi, ka Latvijā sabiedrības attieksme pret invalīdiem mainās, bet ļoti lēnām. Vien pēdējos desmit gados cilvēki sākuši mierīgāk reaģēt uz invalīdiem, pieņemt un saprast, ka viņi ir mums līdzās, pārvietojas pa ielām, veikaliem, brauc sabiedriskajā transportā. "Līdz tam bija nevis neizpratne, bet šausmu filma! Sabiedrība šādus cilvēkus nepieņēma, nebija iespējams pārvietoties sabiedriskajā transportā, ieiet veikalā. Tagad kļuvis daudz vieglāk," norāda Tatjana.
Tatjana novērojusi, ka Latvijā sabiedrības attieksme pret invalīdiem mainās, bet ļoti lēnām. Vien pēdējos desmit gados cilvēki sākuši mierīgāk reaģēt uz invalīdiem, pieņemt un saprast, ka viņi ir mums līdzās, pārvietojas pa ielām, veikaliem, brauc sabiedriskajā transportā. "Līdz tam bija nevis neizpratne, bet šausmu filma! Sabiedrība šādus cilvēkus nepieņēma, nebija iespējams pārvietoties sabiedriskajā transportā, ieiet veikalā. Tagad kļuvis daudz vieglāk," norāda Tatjana.
Ļenai ļoti patīk tirdzniecības centros, īpaši – veikalos, kur tirgo kosmētiku, apavus, apģērbus sievietēm. "Pārdevēji mūs jau pazīst un zina, ko tieši piedāvāt, piemēram, smaržu paraudziņus vai kaut ko uzlaikot." Tāpat Ļenai ļoti patīk ērģeļmūzikas koncerti – tie viņu ļoti aizrauj.
Tomēr lielāko daļu laika meitene pavada pastaigājoties. Fotosesijas laikā viņa uzstājīgi rādīja uz logu, liekot noprast, ka laiks doties ārā. Līdzko pabeidzām, Ļena atnesa savus zābaciņus, apāva kājas, ar mammas palīdzību uzvilka vējjaku un, rokās turot žurnālu un mugursomiņu, kopā ar mums devās pagalmā. Tatjana stāsta, ka pastaigām abas izvēlas vietas, kur ir plašums un mazāk cilvēku, piemēram, Ķengaraga promenādi, zoodārzu, botānisko dārzu utt.
Tomēr lielāko daļu laika meitene pavada pastaigājoties. Fotosesijas laikā viņa uzstājīgi rādīja uz logu, liekot noprast, ka laiks doties ārā. Līdzko pabeidzām, Ļena atnesa savus zābaciņus, apāva kājas, ar mammas palīdzību uzvilka vējjaku un, rokās turot žurnālu un mugursomiņu, kopā ar mums devās pagalmā. Tatjana stāsta, ka pastaigām abas izvēlas vietas, kur ir plašums un mazāk cilvēku, piemēram, Ķengaraga promenādi, zoodārzu, botānisko dārzu utt.
"Šādu bērnu nevar vienkārši kaut kur nosēdināt, iedot spēli, rotaļlietu vai kādu uzdevumu. Tev jāsēžas pretī un jādara tas pats, lai viņš redzētu, ka arī tu darbojies. Jābūt pilnībā iesaistītam."
"Šādu bērnu nevar vienkārši kaut kur nosēdināt, iedot spēli, rotaļlietu vai kādu uzdevumu. Tev jāsēžas pretī un jādara tas pats, lai viņš redzētu, ka arī tu darbojies. Jābūt pilnībā iesaistītam."
Nevajag sevi žēlot, ir jādzīvo
Izejot no kāpņutelpas, Tatjana rāda uz tuvējo vienstāva ēku. "Te bija tā kafejnīca, no kuras es izsaucu ātro palīdzību," smejas sieviete. Apstaigājam no visām pusēm un secinām, ka visas durvis slēgtas.
Durvis uz pagātni Tatjanu gan neinteresē. Viņa iemācījusies dzīvot šeit un tagad, it visā atrodot pozitīvo. Durvis uz nākotni arī slēgtas – nevar pat caur atslēgas caurumu ieskatīties, kas gaida priekšā. Bieži vien šādu bērnu vecāki baidās tieši par nākotni. Bet Tatjana? "Es cenšos viņai nodrošināt tādu nākotni, lai no tās nav jābaidās. Kad ģimenē ir šādi bērni, viss cits novirzās otrajā plānā. Protams, 64 gadu vecumā man ir savas kaites, tajās tik viegli var ieslīgt. Nevajag sevi žēlot, ir jādzīvo. Tā nu gadījies, ka man dzīvē nācies daudz pārdzīvot. Taču vienmēr vajag kaut kam ticēt, jo tas palīdz priecāties par dzīvi jebkurā situācijā!"
Stiprini Jeļenas ģimeni
Viņai nepieciešama aprūpētāja palīdzība. Izmaksas gadā ir 3072 eiro, kas nodrošinās 32 stundas aprūpētāja pakalpojuma mēnesī
